SINDROME DE ASPERGER

SINDROME DE ASPERGER
ESTRATEGIAS PRÁCTICAS PARA LA CLASE.
UNA GUÍA PARA PROFESORES
AUTORES:
DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL AYUNTAMIENTO DE LEICESTER
· Servicio de Apoyo al Autismo
George Thomas
DEPARTAMENTO DE EDUCACIÓN DEL AYUNTAMIENTO DE LEICESTERSHIRE
· Equipo de Apoyo al Autismo
Penny Barratt
Heather Clewley
Helen Joy
Mo Potter
· Servicio de Psicología Educativa
Philip Whitaker
THE NAS (SOCIEDAD NACIONAL DE AUTISMO – Gran Bretaña)
Traducción para uso interno: Ana Bollullo (Apna-Cádiz)

UNA INTRODUCCIÓN A ESTA GUÍA
Aunque los individuos con un diagnóstico de Síndrome de Asperger pueden diferir mucho unos de otros, todos comparten un grupo común de dificultades de base. En esta guía perfilamos la naturaleza de esas alteraciones que están en la base del trastorno, explicamos como pueden dar origen a problemas en la escuela, y proporcionamos sugerencias de dirección que sean prácticas.
La primea parte de esta guía da una explicación del Síndrome de Asperger y perfila las tres áreas nucleares de la alteración. En esta sección también comentamos brevemente los recursos educativos para los alumnos con síndrome de Asperger. El resto de la guía está dividida en seis secciones, tres corresponden a las alteraciones "nucleares" y más adelante nos centramos en tres amplias áreas de dificultades que frecuentemente experimentan o presentan en la escuela.
No pretendemos que lean esta guía de principio a fin, por eso hemos adoptado un formato común para ayudar a los lectores a identificar las páginas que sean de mayor relevancia.
Los rasgos de este formato son los siguientes:
· Un título que identifica el tema específico.
· Un breve caso para ayudarle a decidir si lo que sigue sería aplicable al alumno que tiene usted en cuenta.
· ¿Cómo interpretar esto?. Intenta aclarar la forma en que las alteraciones nucleares pueden estar contribuyendo en ese problema particular.
· ¿Qué hacer? Identifica estrategias e información práctica de nuestra experiencia. Aunque pueden no encajar precisamente su situación o el alumno con quien esté trabajando, esperemos que nuestras sugerencias le sirvan como líneas generales de actuación.
De principio a fin, nuestro propósito ha sido ayudarle a interpretar las dificultades que los jóvenes con Síndrome de Asperger pueden experimentar y presentar. A nuestro modo de ver, éste es un fundamento decisivo para poner en práctica la clase de estrategias prácticas que hemos perfilado en esta guía.
UNA INTRODUCCIÓN AL SÍNDROME DE ASPERGER
El Síndrome de Asperger (S.A.) es generalmente considerado como una forma de autismo y es llamado así por el psiquiatra alemán Asperger, quien fue el primero que describió sus características en 1940. Los niños con S.A. con los que trabajamos tienen todos dificultades significativas que afectan la forma con la que ellos se relacionan y se comunican con los demás.
Las personas con S.A. tienen problemas en las áreas de Interacción Social, Comunicación y falta de Flexibilidad Mental. Ellos pueden carecer de imaginación, pueden tener intereses muy obsesivos y limitados y pueden manifestar fuerte adherencia a rutinas. Para hacer un diagnóstico deben presentarse en cada una de esas áreas tipos específicos y grados de alteración.
Habiendo dicho esto, no obstante, hay que subrayar que hay mucha variación en la gravedad general de las dificultades experimentadas, y que la forma en que esas dificultades se manifestarán variará. También hay que resaltar que cada persona con S.A. tiene una personalidad propia que se ha desarrollado a partir de experiencias individuales en su vida (igual que ocurre con todos nosotros)
Como el autismo, el S.A. es el resultado de un problema orgánico y no de la forma en que es educado el niño/a . A diferencia de las personas con autismo, las personas con S.A. tienen menos problemas con el desarrollo del lenguaje y es menos probable que tengan dificultades adicionales de aprendizaje. Las bases fisiológicas del autismo y el S.A. no están claramente comprendidas.
Interacción y Relaciones sociales
Algunos niños/as con S.A. pueden aparentar preferir su propia compañía. Ellos pueden tener una gran conciencia de su espacio vital mostrando signos de sentirse incómodos si otros están demasiado cerca. Muchos intentan a duras penas ser sociables, pero cuando se acercan a otros parecen ser socialmente torpes. Es posible que no miren a la persona a la que se están aproximando o puede que inadvertidamente den "señales erróneas". También pueden compensar sus dificultades siendo excesivamente formales. Tienen grandes dificultades a la hora de interpretar las claves que les indican qué se espera de ellos en una determinada situación: es probable que se porten con un profesor de la misma manera que lo harían con sus amigos o con sus padres. También es probable que tengan problemas de enfrentamientos y que de forma involuntaria muestren comportamientos antisociales.
Comunicación
A pesar de tener un buen desarrollo en cuanto al lenguaje, los niños/as con S.A. tienen una comprensión alterada de todo lo que hay alrededor de la comunicación. Es posible que ignoren como pedir ayuda o cuando deben imponerse. Es posible que hablen en un tono de voz monótono, con un pobre control del volumen o la entonación. Muchos de ellos centran sus conversaciones en temas preferidos que repiten una y otra vez con una monotonía excesiva. Es probable que tengan dificultades para comprender chistes, dobles sentidos o metáforas. Su lenguaje puede parecer más bien pedante. La calidad de su comunicación se deteriorará bruscamente en situaciones que generen estrés. La falta de expresiones faciales, de gestos y la escasa comprensión del lenguaje corporal de las otras personas, también contribuyen a sus dificultades de comprensión.
Imaginación e Inflexibilidad Mental
Los niños/as con S.A. tienen limitadas sus habilidades para el juego. Ellos prefieren actividades mecánicas tales como coleccionar, reunir o desmontar. Es posible que aprendan a hacer juegos de ficción, pero más tarde que sus iguales. Cuando tales juegos son aprendidos, con frecuencia son más bien repetitivos. Otros aspectos de su falta de flexibilidad mental son la resistencia a los cambios, la insistencia en la invarianza del ambiente y el desarrollo de rutinas y rituales.
Es común que las personas con S.A. desarrollen de manera muy intensa intereses más bien limitados e inusuales. Las personas con S.A. tienen problemas "para ponerse en el lugar de los otros", o ver las cosas desde diferentes puntos de vista. Ellos se sienten mejor cuando solo tienen que enfrentarse a lo concreto y predecible.
Dificultades adicionales
Las dificultades en las habilidades motoras y las alteraciones sensoriales, son también comunes en las personas jóvenes con S.A. Esto, junto con la tríada de alteraciones, pueden contribuir a la gama de dificultades significativas, particularmente en aspectos como las habilidades para el trabajo y la vulnerabilidad emocional.
Puntos fuertes
A pesar de las dificultades en el dominio de las competencias sociales, los niños/as con S.A. pueden tener importantes puntos fuertes: una inusual memoria mecánica, una extraordinaria concentración, aunque centrada en intereses limitados, un vocabulario extenso, conocimientos muy avanzados o habilidades en áreas de tecnología o ciencia.
Relaciones Sociales
Participar y hacer amigos
"Grahan intenta participar y hacer amigos, pero todo lo que él hace parece poner nerviosos a los demás. Nadie quiere estar con él"
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. a menudo quieren la amistad de otros, pero no saben qué deben hacer para tener amigos.
· Puede ser muy difícil para algunas personas con S.A. interpretar las claves sociales que invitan a la interacción social.
· Cuando intenta conversar, la persona con S.A., no es capaz de leer las señales no verbales que forman parte de la conversación. Es probable que no aprecien claves que el oyente esté dando acerca de la relevancia y el interés del tema elegido. La persona con S.A. puede hablarle a otra persona de forma interminable y con detalles excesivos acerca de algo.
· Algunas personas con S.A. pueden mantenerse demasiado cerca, usar señales no verbales de manera poco hábil o hacer un uso pobre de ellas y es posible que hablen, más bien, con un tono de voz monótono.
· Algunos tienen dificultades para conseguir el nivel de familiaridad correcto. Pueden ser excesivamente formales o tratar a un extraño como si de un íntimo amigo se tratara.
¿Qué hacer?
· Es necesario que a Grahan se le enseñen de manera explícita las reglas y convencionalismos que la mayoría de la gente aprende de manera intuitiva. Por ejemplo: como presentarse o saludar a los demás, la manera de ceder el turno o finalizar una conversación, cómo hablar si la otra persona está interesada, etc.
· Si Grahan habla continuamente sobre un tema específico, definir los límites que permitan establecer cuando puede o no, ser introducido en la conversación. Se podría usar una señal clara para que Grahan recordara, algo como un gesto o una palabra "clave".
· Grahan necesita tener un estilo normal de conversación modelado por él, con feedback que le ayude a tomar conciencia de estrategias determinadas y convencionalismos.
· Es importante promover la tolerancia y la comprensión del resto de la clase de Grahan. Animar a otros niños/as para que se acerquen a él, en un contexto estructurado, quizás dentro de la clase.
· Será necesario reducir las situaciones de contacto escasamente estructuradas con sus compañeros de clase. Grahan funcionará mejor en actividades formales con algún grado de estructura ( por ejemplo: centros donde se organicen actividades educativas y recreativas).
· Involucrar a los niños/as pequeños en juegos organizados durante el recreo, es una manera de incrementar los niveles de contacto social mientras proporcionamos cierto grado de estructura.
Enfrentándose al grupo
"Durante el recreo todo lo que Ranjit parece hacer es deambular. En la clase no soporta ser el centro de atención."
Cómo interpretar esto
· Las personas jóvenes con S.A. con frecuencia, se sienten perdidos y confusos durante su tiempo libre. El tiempo de descanso puede ser especialmente estresante, debido a la informalidad y escaso nivel de estructura en esas situaciones. Esto hace que ellos eviten esas situaciones.
· Algunos pueden tener dificultades para encontrar el sentido de las reglas flexibles y no escritas que normalmente gobiernan los juegos grupales. También tienen problemas para comprender "las reglas" que indican cómo relacionarse con los demás.
· Incluso en situaciones uno a uno, algunos encuentran las demandas de relación con otras personas demasiado difíciles de manejar y tratarán de evitarlas o de relacionarse lo menos posible.
· Cuando no pueden evitar la relación, intentan controlar la interacción utilizando rutinas rígidas y temas específicos de conversación.
· Trabajar en situaciones grupales de escasa estructura o simplemente sentarse cerca de un grupo de niños/as, puede ser muy difícil y una experiencia generadora de ansiedad para algunos alumnos/as con S.A.
· La evitación de los otros puede ser el resultado de la intimidación. Algunos son especialmente vulnerables a las bromas y la intimidación.
· Tales niños/as pueden ser capaces de enfrentarse a las rutinas de la clase, pero tener grandes dificultades cuando se les pide participar en actividades menos familiares.
¿Qué hacer?
· Si siente que los momentos de descanso son demasiados confusos o molestos para Ranjit, sería mejor que inicialmente encuentre formas de proporcionar más estructura u ocupación al chico con otras actividades.
· Tomar conciencia de las dificultades de Ranjit y crear apoyos entre sus iguales, puede dar lugar a un ambiente más relajado y tolerante. Sería posible crear un sistema de "colegas" o incluso usar al grupo de iguales para ayudar a enseñar una serie de estrategias de afrontamiento. Los "Círculos de Amigos" son una forma de apoyo que pueden beneficiar tanto a los estudiantes con S.A. como a sus compañeros de clase.
· Ranjit necesitaría ser "desensibilizado" para actividades de grupo. Paulatinamente esto requiere su participación en actividades con niveles de relación cada vez mayores. Para empezar se haría hincapié en la necesidad de ir tolerando solo la proximidad física. Entonces sería posible trabajar el aumento de los niveles de relación y cooperación. Niveles altos de estructura y reglas explícitas son siempre necesarias para orientar actividades cooperativas. Los jóvenes como Ranjit tendrán grandes dificultades con la clase de negociación intuitiva y el entendimiento compartido de "imparcialidad" etc, con los cuales operamos en tales situaciones.
· Recordar también que algunos jóvenes no quieren hacer amigos o pasar su tiempo libre en compañía de otras personas. Esto es necesario respetarlo.
Entendiendo a las personas
"David no sabe cuando alguien está bromeando. No se da cuenta cuando los profesores están realmente enfadados con él. Justamente, él, parece no "leer" a las personas.
Cómo interpretar esto
· Cuando hablamos con alguien nos fijamos en una gama de signos no verbales, tales como la expresión facial, el lenguaje corporal y el contacto visual, a través de los cuales lograr comunicar nuestro mensaje. Las personas con S.A. tienen dificultades para lograr entender el significado de esos signos.
· Algunas personas con S.A. encontrarían más fácil oír y comprender si esos signos no verbales no existieran ( por ejemplo no mirando al hablante), puesto que son propensos a no entender o a interpretar mal esos signos no verbales.
· Algunos pueden experimentar grandes dificultades para "ponerse en el lugar del otro". Sería muy difícil para ellos comprender qué están pensando o sintiendo otras personas: ellos no pueden entender por qué una persona está diciendo algo solo por divertirse.
· Compartir una broma con otros es, con frecuencia, una forma de obtener aceptación social. La persona con S.A. tiene grandes dificultades para enfrentarse a los dobles significados que forman parte esencial del humor.
· Como forma de enfrentarse a esas dificultades para comprender a los otros, algunos pueden imponer rígidas reglas o rutinas en determinadas situaciones.
¿Qué hacer?
· Intentar hablar lo más tranquila y claramente como sea posible si hubiese problemas con eso. La voz elevada, las expresiones muy vivas y los gestos contundentes que tendemos a usar instintivamente pueden interferir en la forma de comprender de David. Él puede verse sobrecargado o alarmado por toda esa información extra que podría distraerlo del propósito que realmente está intentando comunicar.
· Es importante no creer que David es capaz de "leer entre líneas". Es necesario explicarle exactamente qué queremos decir, particularmente cuando ello implica comportarse en situaciones sociales.
· Es necesario enseñarle a David situaciones específicas, tales como qué decir si alguien está bromeando, cómo se sienten otras personas en determinadas situaciones, qué hacer si alguien ha hecho algo a propósito, más que por accidente. David siempre tendrá que trabajar estas cosas a través de la lógica o mediante reglas, más que entendiéndolas de forma intuitiva como la mayoría de nosotros hacemos.
· Serán de gran utilidad para David juegos y actividades de role play que le ayuden a pensar en el punto de vista de otras personas. El progreso puede ser lento e imprevisible y es siempre importante explicarle en detalle como tales experiencias serían aplicadas en su vida cotidiana.
· Podría ser necesario enseñar comportamientos determinados para manejar situaciones específicas (por ejemplo como comportarse cuando alguien está enfadado contigo). David puede encontrar siempre difícil responder de forma intuitiva o natural, pero puede enseñarle qué hacer para evitar que haga cosas peores.
Cuando las amistades fracasan
"Tom se enfada y se frustra con otras personas y entonces él empieza a dar golpes"
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. con frecuencia son perfectamente conscientes de sus propias dificultades y pueden desesperarse por hacer amigos.
· Pueden ver a otras personas hablando, pero no entender el significado informal que está en la base de una conversación. Esto puede ser muy frustrante.
· El problema puede agravarse en la adolescencia cuando las amistades se basan cada vez más en la empatía mutua y en el entendimiento compartido.
· Continuos intentos fallidos para hacer amigos y continuas demandas para tratar a las personas pueden ser muy estresantes para las personas con S.A. Esto podría conducir a comportamientos agresivos.
· Las personas con S.A. con frecuencia son poco conscientes de sus propios sentimientos, de la misma forma en que ignoran los sentimientos de los otros. Aun cuando ellos reconocen sus sentimientos pueden no darse cuenta de que los demás podrían estar interesados y capacitados para ayudar.
¿Qué hacer?
· Tom necesita ser ayudado para detectar sus propios signos de alarma y anticipar situaciones problemáticas. Sería de utilidad para él tener un guión o lista de cosas que debe hacer cuando empiece a sentirse estresado o enfadado. Quizás sea necesario llegar al extremo de tener que escribir esos guiones a fin de que puedan ser llevados a cabo. Pueden ser tanto estrategias para calmarlo, como soluciones que le permitan salir de la situación. Necesitará ser advertido y además ser animado para usar esos guiones.
· Es vital trabajar con la clase de Tom para ayudarlos a que entiendan sus dificultades. Los compañeros de clase también pueden ser involucrados en grupos informales de "colegas" o en programas más formales como los "Círculos de Amigos". Tales planteamientos pueden fomentar la aceptación de Tom. Los iguales pueden enseñar y servir de modelos en el aprendizaje de habilidades específicas.
· Sería de ayuda para Tom tener una oportunidad regular, fija, para obtener apoyo de un miembro determinado del personal. También podría beneficiarse de la oportunidad de contar su versión de la historia.
· Es importante recordar que no se deben olvidar estrategias diarias tales como sistemas de incentivo. Los jóvenes como Tom se benefician de normas y reglas muy explícitas y específicas y de la unión de éstas a recompensas concretas.
Interrupciones
"William me interrumpe todo el tiempo. Lo hace cuando estoy hablando en grupo y también cuando estoy hablando con otra persona."
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. pueden tener serias dificultades para saber cómo y cuando meterse en una conversación. Ellos pueden no reconocer las pausas y las señales sutiles que los invitan a unirse a la conversación.
· Ellos pueden carecer de las habilidades de hacer comentarios o añadir algo a la contribución del otro hablante, como una forma de unirse a la conversación.
· Las personas con S.A. pueden llegar a preocuparse por pensamientos o temas particulares que no pueden resistir a dejar escapar.
¿Qué hacer?
· En situaciones grupales intentar utilizar un objeto, de manera, que solo se le permitirá hablar cuando tenga el objeto en la mano.
· Será necesario explicarle a William que las pausas en la conversación son los momentos para tomar parte en la misma con sus comentarios. Será necesario que practique el reconocimiento de pausas. Para esto serán de gran ayuda el uso de vídeos de programas de T.V.
· Si William sigue teniendo dificultades para reconocer cómo y cuando unirse a la conversación, entonces será necesario utilizar un signo acordado, que será usado por los adultos o iguales que sirven de apoyo.
Apariencia brusca
"Jordan con frecuencia ofrece una apariencia brusca a otras personas. Dice lo que piensa, parece un adulto hablándole a otros niños/as"
Cómo interpretar esto
· Los niños/as con S.A. aprenden sus habilidades lingüísticas copiando estrofas del lenguaje que ellos oyen. Esta imitación incluirá no solo el lenguaje de los adultos, sino también su entonación y la actitud que ellos puedan adoptar cuando repiten esas palabras.
· Muchas personas con S.A. carecen de la comprensión intuitiva o reglas sociales y expectativas en determinadas situaciones: ellos pueden tratar a los adultos como a sus compañeros de clase y viceversa.
¿Qué hacer?
· Pueden ser de gran utilidad los "Círculos de Amigos", como una especie de foro donde los compañeros puedan contar a Jordan cómo les afecta su lenguaje.
· Es necesario darle a Jordan oportunidades para que observe cómo sus iguales hablan e interactúan con otros. Habría que ayudarlo entonces a ensayar y poner a prueba estrategias basadas en esos modelos. Se podrían utilizar vídeos en el caso de que Jordan encontrase la situación en vivo demasiado estresante.
· Sería de gran ayuda mostrarle a Jordan vídeos de interacciones inadecuadas de él mismo, poniendo de relieve que comportamiento sería apropiado y representando esto mediante role play (es necesario tratar esto con sensibilidad incluso no dañar la autoestima de Jordan).
Comunicación
No responder a instrucciones
"Sula aparenta escuchar cuando un adulto da instrucciones al grupo, pero sin embargo, no es capaz de hacer lo que se le ha dicho sin fijarse en los demás."
Cómo interpretar esto
· Algunas personas con S.A. no pueden seguir instrucciones en grupo, quizás no comprendan que ellos forman parte del grupo y que las instrucciones van dirigidas para ellos y para los demás.
· Algunos han encontrado formas con las que aparentan oír. Con estas habilidades ellos evitan que se les grite.
· Algunos tienen habilidades receptivas pobres. Esto quiere decir que es posible que no entiendan el lenguaje que el adulto está usando cuando se dirige al grupo entero. Ver el capítulo Comprendiendo el lenguaje del adulto
· Algunas personas con S.A. desarrollan estrategias alternativas de afrontamiento cuando no son capaces de seguir instrucciones en grupo.
· Una estrategia muy común de afrontamiento es copiar lo que los otros niños/as hacen: esto puede camuflar serios problemas de comprensión.
· Una escasa motivación puede hacer que estos jóvenes no pongan el esfuerzo adicional necesario para escuchar y procesar las instrucciones.
¿Qué hacer?
· Sula podría necesitar que las instrucciones que se dan al grupo, se las repitieran a ella individualmente. Esto podría hacerlo el adulto que sirve de apoyo a Sula, la persona que da las instrucciones al grupo o un compañero. Es importante que Sula pueda responder a una variedad de personas que puedan apoyarla. Ver los capítulos Habilidades para el Trabajo y Sobredependencia
· Podría ser suficiente que el adulto que va a dar la instrucción mencionara el nombre de la niña antes de darla, para que ella supiese que estaba incluida dentro del grupo.
· Registre, si Sula en situaciones informales, entiende el tipo de lenguaje usado en situaciones grupales.
· Si no sigue las instrucciones, considere disminuir el nivel de lenguaje, usando frases más cortas, con palabras claves y no utilizando frases difíciles y complejas. Esto probablemente beneficiará a otras personas del grupo tanto como a Sula.
· Estrategias de afrontamiento como observar las respuestas de otras personas a las instrucciones de grupo, deberían ser fomentadas junto con las otras estrategias sugeridas arriba.
Entendiendo el lenguaje de los adultos
"David parece muy inteligente y tiene un vocabulario excelente, pero cuando explico algo en clase no parece entenderme"
Cómo interpretar esto
· A menudo los niños/as con S.A. tienen buena memoria (sobre todo para los hechos) y pueden adquirir un vocabulario muy extenso. Esto puede llevar a las personas a sobreestimar su comprensión del lenguaje y particularmente su habilidad para entender conceptos abstractos. De hecho, con frecuencia son muy concretos en cuanto a su pensamiento y comprensión del lenguaje.
· Atender a instrucciones o explicaciones en grupo parece ser particularmente difícil. Podría no atender a los aspectos relevantes de algo o distraerse con detalles no importantes.
· Las explicaciones o instrucciones largas y los conceptos abstractos, es lo más difícil para los niños/as con S.A.
· Con frecuencia las personas con S.A. tienen una comprensión del lenguaje muy concreta y literal. El uso idiosincrático del lenguaje, las metáforas y otros aspectos como el sarcasmo o los chistes pueden ser interpretados de manera literal.
· Las dificultades sociales experimentadas por los niños/as con S.A. pueden también afectar a su comprensión del lenguaje. Incluso si ellos comprenden las palabras concretas podrían no ser capaces de entender el significado que subyace o las intenciones del hablante. Este es un problema específico del lenguaje tales como el sarcasmo, cuando las personas dicen una cosa con el discurso, pero otra con su lenguaje no verbal. Esto hace a los niños/as con S.A. muy vulnerables a las bromas.
· Estas dificultades, con frecuencia, son las peores cuando los problemas de comportamiento están siendo tratados. La emoción añadida y los signos no verbales que instintivamente usa el adulto, pueden complicar el propósito que se quería conseguir.
¿Qué hacer?
· Trate de atraer la atención de David antes de hablarle (principalmente si va a darle instrucciones específicas). En situaciones de grupo él debe estar tan cerca de usted como sea posible, llame y recompense su atención. Diga su nombre antes de dar una instrucción.
· Sería de ayuda utilizar algo que le interese para aumentar y motivar su atención, por ejemplo: "más tarde hablaremos sobre relojes, pero primero quiero que ..."
· Piense cómo organizar sus explicaciones e instrucciones:
a. Es útil resumir los puntos principales de antemano (e incluso proporcionar una lista)
b. Dar un aviso previo de cómo va a llegar a los puntos principales.
c. Repetir y resumir
d. Intentar organizar y dividir la información en secciones coherentes.
· Intente controlar cada paso de su discurso y haga pausas para concederle tiempo para procesar.
· A los jóvenes como David le serán de gran utilidad las claves visuales. Algunos conceptos e información pueden ser representados mediante pictogramas o en una etapa más avanzada en forma de diagramas y palabras clave.
· Aunque es un reto difícil intente hacer su lenguaje tan simple como sea posible. Use frases cortas con nexos explícitos entre ideas. Es necesario estar preparado para repetir las frases.
· Si se va a usar un lenguaje abstracto o técnico intente explicarlo por separado antes de David lo encuentre en su trabajo.
· David también necesita aportar su granito de arena. Es particularmente importante que él aprenda a controlar su atención y su comprensión. Necesitará que se le diga exactamente lo que debe hacer si pierde el hilo o no comprende algo. Habrá que animarlo a hacer preguntas que clarifiquen.
· Si tiene que hacer frente a una conducta inadecuada de David, intente mantener su tono tan neutral como sea posible y su lenguaje tan simple como pueda. Dígale claramente que siente que se porte mal, explíquele la conducta que le gustaría ver en su lugar y sea muy claro acerca de las consecuencias. Asegúrese de que lo ha entendido. Necesitará ser mucho más concreto y directo de lo que normalmente es. Largas explicaciones acerca de por qué un comportamiento determinado es incorrecto e intentar razonar con el niño pueden ser contraproducentes.
· Algunos niños/as con S.A. pueden escuchar y comprender mejor si no miran al hablante. Las señales no verbales pueden confundirlos o distraerlos. No insista en que el niño le mire mientras usted habla.
Interpretaciones Literales
"John es muy literal. Cuando contesta al teléfono y alguien le pregunta si está su madre allí, él contesta que si, pero no va y la llama."
Cómo interpretar esto
· Es muy común en las personas con S.A. Interpretar el significado de lo que otras personas dicen de manera muy concreta y literal.
· Giros lingüísticos (por ejemplo: estira las piernas), el humor y el sarcasmo pueden plantear determinados problemas.
· En la escuela es muy común el uso de formas indirectas (y de buena educación) tales como "¿puedes poner tu libro aquí...? o ¿te gustaría...?". Estas, son instrucciones, son órdenes, pero pueden ser interpretadas como preguntas por la persona con S.A.
· Parte de estas dificultades están causadas por los problemas de interpretación de las intenciones del interlocutor y la motivación. Esto requiere interpretar claves no verbales y en cierto modo, ser capaz de ponerse en el lugar del otro.
¿Qué hacer?
· Sería imposible y antinatural dejar de usar giros y en general el lenguaje coloquial. Sin embargo es importante recapacitar sobre lo que hemos dicho y cambiar la frase si fuera necesario, por ejemplo: en lugar de decir "dame 5 minutos", decir, "hablaré contigo cuando acabe este trabajo, a las 8"
· En especial, cuando de instrucciones importantes use frases directas, cortas y simples. Enfatice aquello que quiere en vez de lo que no quiere (por ejemplo: "por favor silencio", en vez de "no quiero todo este ruido, gracias")
· Anime a John a controlar su propia comprensión Explíquele qué debería hacer si él no entiende algo.
· Enséñele a John algunos refranes comunes y giros comunes (por ejemplo: "hacer cola", "en un minuto" etc)
· John puede no entender el humor y los chistes. En un principio el nivel de humor de John puede ser el hacer payasadas o contar una y otra vez los mismos chistes, debe disuadirlo de usar esto de manera inapropiada.
Uso escaso o excesivo de gestos
"Cuando Richard me habla permanece rígido como un soldado, mantiene sus brazos a lo largo de sus costados, habla en un tono monótono y hace un escaso uso de expresiones faciales".
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. tienen dificultades con todos los aspectos de la comunicación, tanto verbal como no verbal.
· Con frecuencia tienen dificultades para interpretar y leer el lenguaje corporal y las expresiones faciales de otras personas, igual que para usar esas formas de comunicación espontáneamente y apropiadamente.
· Las habilidades de comunicación no verbal que usamos diariamente necesitan ser aprendidas específicamente por personas con S.A. Puede ser difícil para ellos aprender esas habilidades y usarlas de una forma flexible o espontánea.
¿Qué hacer?
· Explicar las dificultades de Richard a sus compañeros y animarlos a mostrarse más tolerantes con él. Será necesario el consentimiento de Richard y de sus padres antes de hacerlo.
· Utilice si puedes un grupo de compañeros como apoyo tales como los "Círculos de Amigos" ellos podrán servir de modelos y de tutores.
· Muéstrele a Richard las estrategias más apropiadas en un escenario natural, por ejemplo, en el recreo o durante las actividades extraescolares.
· Si Richard usa demasiados gestos, enséñele algunas estrategias simples que le ayuden por ejemplo, guardar sus manos en los bolsillos, sostener algo en su mano, enganchar sus pulgares en su cinturón, etc.
· Anime a Richard a tomar parte en actividades sociales, excursiones o grupos tanto como sea posible. Resalte y enfatice su fuerza verbal en la conversación e inclúyalo tanto como sea posible.
Hablando demasiado alto o demasiado rápido
"Leon habla en un tono de voz alto, avergüenza a todo con el que habla"
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. pueden tener una comprensión mínima de lo que piensan o sienten otras personas, de manera que no entienden que su comportamiento puede avergonzar a aquellos con los que están.
· Las personas con S.A. tienen dificultades para "leer" las expresiones no verbales y el lenguaje corporal y pueden no reconocer emociones como la vergüenza en otras personas.
· Ellos pueden no haber aprendido las reglas sociales implícitas en la comunicación como la mayoría de la gente hace. Ellos no son capaces de reconocer que su comportamiento social es inapropiado o está fuera de lugar.
· El volumen inapropiado puede ser indicador de que la persona con S.A. está ansiosa en esa situación.
· Las personas con S.A. pueden hablar demasiado bajo, demasiado rápido o demasiado lento igual que demasiado alto
¿Qué hacer?
· Asegúrese de que la audición de Leon es normal.
· Modele el volumen normal que le gustaría que Leon usara y proporciónele oportunidades para que él pueda practicar esto. Empiece por aquello que es más fácil para él y continúe con aquello en lo que le cuesta más controlar su volumen.
· Use una clave, como un gesto, que le permita saber que está hablando demasiado alto.
· Use una grabadora o un vídeo para grabar a Leon. Muéstrele la grabación y pídale que evalúe su volumen. Use esta técnica con sensibilidad para no dañar la autoestima de Leon.
· Refuerce a Leon para que hable en un volumen apropiado.
Preguntar repetidamente
"Jeremy hace la misma pregunta una y otra vez durante semanas. Cuando no obtiene la respuesta que quiere oír se pone muy enfadado hasta que lo consigue"
Cómo interpretar esto
· Algunos jóvenes con S.A. son extremadamente rígidos en sus conversaciones y disfrutan oyendo la misma respuesta una y otra vez. Por ejemplo"¿Cuándo se encienden las luces de la calle?", esperando oír "cuando esté oscuro" y disgustándose si se le da una respuesta alternativa como "cuando se haga de noche".
· Algunos pueden usar preguntas repetitivas con objeto de "tomar la palabra" o mantener una conversación con alguien. Pueden carecer de habilidades para mantener la conversación de una forma más natural.
· Algunas personas con S.A. haciendo preguntas repetitivas pueden poner de relieve la ansiedad, especialmente cuando esas preguntas giran en torno a lo que va a suceder durante la jornada.
¿Qué hacer?
· En primer lugar, respetar los intentos de comunicación de Jeremy y darle tiempo para que haga sus preguntas cuando él lo necesite. Esto puede servirle como estrategia para calmarse y permitirle más tarde mantener una conversación con un objetivo determinado.
· Ofrecer y enseñar a Jeremy cómo usar estrategias que lo tranquilicen más apropiadas por ejemplo escuchar música en un walkman, leer su libro favorito, usar un juguete que le reduzca el estrés, o cualquier otra podría ser apropiada.
· Proporcionarle información visual como un horario que le permita saber a Jeremy qué va a suceder durante el día, de manera que él no necesite preguntarlo reiteradamente.
· Gradualmente cambie o "dele forma" a su respuesta a la pregunta obsesiva. Por ejemplo a la pregunta "¿puedo ir ahora?" que ha de ser respondida "Si puedes", asentir además con la cabeza o con el pulgar hacia arriba e ir reduciendo gradualmente la respuesta verbal hasta que solo haga el gesto.
· Utilice las preguntas repetitivas de Jeremy como una oportunidad de aprendizaje. Dígale que contestará a su pregunta cuando él acceda a una petición suya.
· Reducir gradualmente el tiempo para responder a su pregunta repetitiva, por ejemplo: "no puedo contestarte ahora, pero puedo hablar contigo a las 11 horas durante 5 minutos". Es importante asegurarse de que puede cumplir lo que ha dicho.
· Solo permitir las preguntas repetitivas en un lugar determinado, por ejemplo: en el patio del recreo. Es importante que tenga acceso a ese lugar varias veces al día.
· Ser tajantes (rotundos) poniendo límites a las preguntas, pero invitar a conversar de una forma más apropiada: "esta pregunta es aburrida, pero pregúntame otra cosa..." o "háblame acerca de ...." Ver también el capítulo Temas obsesivos de conversación.
Imaginación / Rigidez
Temas obsesivos de conversación
" Es muy difícil tener una charla con Michael, él habla una y otra vez sobre relojes ¡Es muy aburrido!
Cómo interpretar esto
· Hablar acerca de un interés obsesivo hasta la exclusión de otros temas y sin tener en cuenta el interés del oyente, es una característica común de las personas con S.A.
· Este tipo de obsesión tiene como función reducir la ansiedad, igual que hacen otras formas de rituales.
· Por otro lado, puede que Michael esté haciendo esto porque quiere entablar conversación, pero no sabe como hacerlo.
¿Qué hacer?
· Es importante comprender sus razones para hablar una y otra vez sobre este tema, pero es importante reducir los límites permitidos, es decir, establezca "tiempos especiales" durante los que pueda hablar sobre sus intereses y de manera firma opóngase a hablar de ellos fuera de esos tiempos establecidos.
· Darle la oportunidad de que hable de su "tema favorito" puede ser utilizado también, como un refuerzo para terminar tareas, etc.
· Si el discurso obsesivo de Michael es una manera de afrontar la ansiedad, intente encontrar otras formas que puedan ayudarle. Si es posible elimine alguna de las causas de su preocupación o puede ofrecerle alternativas, métodos menos intrusivos para tranquilizarse.
· No deje de elogiar a Michael y prestarle atención cuando él no esté hablando de sus intereses (incluso si lo hace solo durante un corto período de tiempo).
· Intente usar su interés sobre sus temas favoritos como una forma de desarrollar el conocimiento de la conversación y de responder a un tema determinado.
· Enséñele a Michael cuando y con quien es apropiado hablar de relojes. Tendrá que ser bastante explícito en esto.
· Si la obsesión es socialmente apropiada, busque oportunidades para que Michael hable sobre sus intereses con otras personas que compartan sus mismos intereses.
· Con el consentimiento de Michael (y su posible participación) hable con sus compañeros de clase sobre cómo hacer entender claramente a Michael que están cansados de oír un tema determinado (una palabra clave o una señal acordada puede ser útil).
Insistencia en normas
"Yatin sigue realmente bien las normas. En situaciones en las que otros niños están transgrediendo o rompiendo las reglas, adopta el papel de un adulto y los regaña"
Cómo interpretar esto
· Las reglas tajantes y rotundas proporcionan a las personas con autismo límites y guías útiles.
· Debido a las dificultades de flexibilidad mental las personas con autismo pueden no entender que hay momentos y situaciones donde las reglas pueden ser transgredidas, negociadas o rotas.
· Algunos no son capaces de ver el punto de vista de otras personas y serán incapaces de entender porqué no han de seguir estrictamente una regla.
· Los niños/as con S.A. necesitan sentido del orden y estabilidad. Si las reglas cambian o se hacen flexibles ellos/as pueden llegar a sentirse ansiosos. Su única estrategia puede ser la de recurrir al papel inapropiado de adulto.
¿Qué hacer?
· Necesita ser consciente de que Yatin es propenso a adherirse de manera estricta a alguna regla. Por tanto, es importante pensar cuidadosamente como son redactadas esas reglas, introduciendo cierta flexibilidad dentro de la misma.
· Debido a que Yatin va a tener dificultades para entender por qué las normas no son seguidas siempre estrictamente, asegúrese de que alguien, ya sea un adulto o un compañero, le explica completamente la situación, en especial le explica por qué la gente hace lo que hace.
· Explique con delicadeza a Yetin que los compañeros no le entienden cuando se porta como un adulto y los regaña. Enséñele formas alternativas de expresar o tratar sus preocupaciones. Practique esas alternativas y anímele a usarlas en situaciones apropiadas.
· Utilice con Yetin "Historias Sociales" para explicarle por qué algunas personas a veces transgreden o rompen las normas.
Fobias
" A Susam le dan miedo los perros, llegando al punto que ella no quiere salir de la casa, ni siquiera al jardín."
Cómo interpretar esto
· Con frecuencia, las personas con S.A. establecen relaciones muy rígidas frecuentemente basadas en experiencias sencillas. Algunos aspectos de una situación o una experiencia pueden haber causado en ellos angustia en el pasado por lo que situaciones similares, pueden desencadenar exactamente las mismas reacciones. El miedo puede extenderse también hacia otras situaciones bastante diferentes.
· Como con todas las fobias, la evitación continuada permite que el miedo crezca de manera desproporcionada y la persona nunca aprenda que la mayoría de los perros son inofensivos.
¿Qué hacer?
· Es importante para empezar, siempre que sea posible, averiguar qué es lo que a Susam le desagrada de los perros, por ejemplo: el pelo, los ladridos, su cola etc. Esto es mejor llevarlo a cabo, preguntándoselo a ella misma. La mayoría de las personas con S.A. pueden hablarnos acerca de sus miedos, pero a menudo olvidamos preguntárselo a ellos. Cuando miramos desde la perspectiva de Susam, su miedo a los perros puede parecer racional y comprensible. Si Susam es incapaz de hablar acerca de su fobia puede seguir las estrategias resumidas debajo de una forma general.
· Una vez que ha comprendido el miedo de Susam, necesita un conjunto de objetivos realistas. Puede no ser realista o necesario para Susam tolerar el contacto físico de los perros, pero necesita ser capaz de verlos a cierta distancia sin sentir pánico.
· Intente desensibilizar a Susam de su fobia. El principio básico de este proceso es una exposición muy gradual al origen de su ansiedad, mientras nos aseguramos del bienestar emocional de Susam. Por ejemplo, en la práctica, esto podría ser implicar a Susam en alguna actividad placentera (como comer un helado o jugar con su juguete favorito) mientras oye una grabación con el volumen bajo de un perro ladrando. Después ir introduciendo gradualmente dibujos y vídeos, antes de encontrarse con un perro a una cierta distancia. Es esencial permitirle a Susam pasar este proceso y continuar ofreciéndole situaciones placenteras y relajantes mientras es expuesta al origen de su fobia.
· Una "Historia Social" puede ser de gran utilidad para que la idea que tiene Susam de los perros cambie y para enseñarle cómo puede reaccionar en su presencia.
Cambiando la forma de hacer las cosas
"A Hugh le gusta que las cosas sucedan siempre en el mismo orden. Si yo intento romper su rutina se pone realmente alterado."
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. tienen dificultades para predecir hechos futuros. Debido a esto, algunos insisten en que las cosas sucedan siempre de la misma manera. Este orden les proporciona una sensación de seguridad y confort. Un cambio en la rutina puede amenazar su sensación de seguridad y por lo tanto causarle ansiedad.
· Algunas personas con S.A. parecen tener una fuerte necesidad para completar algo, una vez que ellos lo han empezado. Esta compulsión parece tener prioridad sobre cualquier otra que pudieran tener y llegar a ponerse muy alterados si no es posible finalizarla.
¿Qué hacer?
· Intente reducir gradualmente el tiempo que Hugh emplea en una de sus rutinas. Empiece con un paso de esa rutina. Podría ser útil introducir una señal artificial, como un reloj de cocina para marcar el final de esa rutina.(Al principio se podría dejar que la rutina siguiera su tiempo usual). Una vez que Hugh espere la señal como parte de la rutina, reducirla durante intervalos cada vez más cortos.
· Si la rutina parece tener varios pasos y etapas intente prescindir del más corto, el más pequeño o aparentemente el menos importante. Para Hugh será más fácil de aceptar esto, si le proporcionamos un horario donde se omitan los pasos más pequeños. (Ver el capítulo Preparando para el cambio)
· Cuando Hugh se sienta cómodo con el horario, entonces podría de manera muy lenta y progresiva eliminar más pasos de la rutina. En esta fase podría ser de gran valor introducir pequeñas variaciones de algunos de los pasos, con el fin de fomentar su tolerancia a los cambios.
· Como Hugh puede tener dificultades para predecir, puede encontrar que a él le gustará abandonar una actividad y volver a ella más tarde, mientras, puede tranquilizarlo haciéndole ver que eso va a ocurrir exactamente así. Quizás pueda necesitar que se le muestre sobre un horario exactamente cuándo puede reanudar la actividad.
Preparando para el cambio
"Si hacemos algo inesperado o no seguimos su rutina, Suresh coge una rabieta importante."
Cómo interpretar esto
· Muchos niños/as con S.A. parecen necesitar las rutinas. Ellos/as pueden crear esas rutinas por ellos mismos. Pueden llegar a engancharse a una parte de su rutina diaria.
· Cambios en las rutinas pueden causar problemas importantes. Es como si la persona se asustara ante la incertidumbre de no ser capaz de predecir qué será lo próximo que suceda.
· Los hechos inesperados pueden causar el mismo problema. Sin embargo, algunas personas con S.A., parecen aceptar mejor cambios tales como una nueva casa o unas vacaciones en el extranjero, mientras que no son capaces de afrontar pequeños cambios en sus rutinas.
¿Qué hacer?
· Acepte la necesidad de rutina de Suresh. Construya un horario en el que se muestre claramente la rutina. Por ejemplo:
a. Elija una determinada palabra, fotografía, dibujo esquemático o símbolo para cada parte de la rutina diaria. Coloque esos símbolos sobre tarjetas separadas que puedan ser puestas en un álbum de fotografías.
b. Consiga que Suresh se habitúe a coger la tarjeta al empezar la actividad.
c. Una vez que parece que comprende la relación entre las tarjetas y las actividades, empiece a ordenar los dibujos para mostrarle el orden de la rutina para el resto del día. Debe ser capaz de crearla para un día entero.
d. Antes de que usted empiece una actividad, vaya y coja la tarjeta. Señale qué va a hacer y qué sucederá próximamente.
e. Una vez que Suresh usa el horario, usted debe introducir uno o dos cambios en la actividad, siendo necesario indicárselos a ella antes de que sucedan. El hecho de que ella obtenga aviso de antemano de qué está sucediendo y sucederá más tarde, puede ayudarla a enfrentarse al cambio. Este es el motivo por el que es importante que las tarjetas representen actividades separadas, de manera que las tarjetas referentes a la nueva actividad puedan ser insertadas en la rutina familiar.
· Algunos cambios pueden ser difíciles de comprender para Suresh de antemano, particularmente si el cambio implica un lugar nuevo o gente nueva. Grabaciones en vídeo o fotografías pueden ser usadas para prepararla.
· Puede ser útil para Suresh tener algo que es familiar para ella en la nueva situación, de la misma manera que los niños/as pequeños usan una mantita suave o un juguete de peluche.
· Use un lenguaje simple y preciso con el que explicar qué sucederá. Cuéntele a Suresh qué sucederá después del evento inesperado.
Dificultades Sensoriales y Motoras
Reacciones inapropiadas al sonido
"Cuando Aarón entra en el comedor del colegio o en un ruidoso o bullicioso café, corre hacia un rincón, se tapa los oídos y se balancea de un lado para otro: No escuchará y continuamente hablará por encima de mí."
Cómo interpretar esto
· Reacciones inusuales o hipersensibilidad a determinados ruidos son bastante comunes en las personas con S.A.
· Algunos pueden molestarse y distraerse con la ocurrencia de ruidos en el ambiente, por ejemplo: el césped al ser cortado, el paso de un avión, el zumbido de una luz en la clase.
· Algunas personas con S.A. se tapan los oídos. Otras juguetean con sus materiales sobre el pupitre, otros interrumpen frecuentemente. Otros emiten murmullos. Estos pueden ser métodos para evitar esos sonidos que les molestan.
· Algunos se distraen y encuentran muy difícil prestar atención cuando los ruidos que les molestan están cerca. Ellos/as pueden encontrar los ruidos muy angustiosos o muy intrusivos.
¿Qué hacer?
· Intente eliminar tanto como sea posible el origen del ruido, o simplemente tratar la fuente del ruido (por ejemplo cuando las patas de la silla han perdido su tapón de goma y chirrían sobre el suelo).
· Coloque, en el comedor, una mesa un poco más alejada de las demás, con uno o dos compañeros, que comprendan el motivo y que sirvan de apoyo para comer con Aarón.
· Utilice una "Historia Social" para mostrarle qué va a suceder, cuanto durará el almuerzo, explíquele que el ruido ocurre de manera natural y no para molestarlo o hacerle daño y qué sucederá tan pronto como el almuerzo empiece. Haga seguir el almuerzo de una actividad que le guste para animar a Aarón a enfrentarse a su problema.
· En el ambiente siempre va a haber ruidos y sonidos que puedan alterar a Aarón. Será necesario exponerlo de manera gradual a esos estímulos par incrementar su tolerancia y habilidad para afrontarlos apropiadamente cuando ocurran. (Ver los capítulos Imaginación / Rigidez y Fobias)
Reacciones inapropiadas hacia el tacto o una mala interpretación del contacto físico
"A Alison le gustan las personas y está muy integrada en la clase, pero si alguien choca con ella accidentalmente, la toca mientras habla con ella o le da un abrazo, ella gritará e incluso pegará."
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. manifiestan con frecuencia una acrecentada e incluso exagerada respuesta al contacto. Puede desagradarle la sensación de ciertos tipos de contacto en determinadas situaciones. Cuando alguien lo toca de una manera imprevisible, el individuo puede escapar o llegar a asustarse.
· A las personas con S.A. pueden gustarle que otros lo abracen, pero no gustarles el contacto físico repentino.
· A algunos les gusta el contacto físico cuando tiene lugar bajo las condiciones que ellos impongan, sin embargo tienen dificultades para aceptarlo cuando es planteado por otras personas.
· También puede ser difícil para un joven con S.A. comprender el hecho de que el contacto puede ser entendido como un medio para conseguir un fin. Ella puede no reconocer que la otra persona está intentando ser amigable o solo llamar su atención.
¿Qué hacer?
· Intentar siempre aproximarse a Alison de frente y darle un aviso verbal claro de lo que va a suceder, por ejemplo: "Alison ese trabajo es brillante, choca los cinco".
· Con el consentimiento de Alison y sus padres hable con la clase sobre las dificultades de Alison con el contacto y anímelos a mostrarse tolerantes y comprensivos. Discuta sobre formas con las que ellos pueden responder cuando ella reaccione de esa manera.
· Siempre de instrucciones a Alison después de un incidente. Use un lenguaje claro y simple. Explíquele por qué se ha llegado a esa situación y háblele acerca de lo que podría haber hecho, podría moldear una reacción más apropiada.
· Enséñele a Alison algunas estrategias que la tranquilicen para ayudarla a afrontar un incidente, como algunos ejercicios de relajación / respiración o una frase fija usada para reducir el estrés o la ansiedad.
· Situaciones de role play y practicar respuestas más apropiadas con Alison para ayudarla a hacer frente al contacto inesperado, pueden ser de gran utilidad.
· Permita a Alison sentarse en un extremo de la mesa, ella puede necesitar su propio espacio para sentirse cómoda, durante la asamblea permítale sentarse en un extremo de la fila.
· En algunos contextos escolares es posible ofrecer sesiones que incluyen masajes y aromaterapia. Las zonas masajeadas podrían ser las extremidades que hacen sentir a Alison más confortable. Esta actividad podría realizarse con personas con las que Alison se siente segura y cómoda y conforme a los procedimientos de protección del menor.
Hipersensibilidad a los estímulos visuales
" Emily cierra sus ojos cuando entra en una clase llena de gente. Parece que no es capaz de elegir hacia donde mirar y que no puede enfrentarse a lo que hay dentro."
Cómo interpretar esto
· Algunas personas con S.A. parecen mirar a través de los demás y evitan mirar a los ojos.
· Ellos/as pueden aparentar torpeza y poca delicadeza, con frecuencia parecen indecisos a la hora de subir escalones y bordillos, etc. A menudo no prestan atención a sus iguales, pero son capaces de localizar pequeños restos de algo en el suelo y prestarle más atención o llevar a cabo una inspección más minuciosa y prolongada. Para ellos/as puede ser difícil determinar que parte de la información visual es relevante y pocas veces ven "la figura en su totalidad."
· Algunas personas con S.A. reproducen palabras que juntas pueden llegar a ser un revoltijo sin sentido.
· Las personas con S.A. pueden ser incapaces de tolerar las cosas brillantes, las luces que parpadean o la luz del sol y un buen calmante podría ser una habitación en penumbra. Con seguridad, la luz puede llegar a ser dolorosa, angustiosa.
¿Qué hacer?
· Proporcionarle a Emily una zona de trabajo libre de distracciones. Esto puede significar volver su pupitre hacia una pared blanca para limitar la estimulación visual. Será importante que esta zona de trabajo solo se use cuando Emily esté trabajando individualmente, estableciéndose otros momentos en los que ella formará parte del grupo.
· Limite la distracción visual del entorno haciéndolo tan estructurado como sea posible. Zonas de trabajo, material de trabajo, incluso en la medida de lo posible, disponga de espacios donde no exista información visual confusa.
· Por lo general los cuadernos de trabajo están estructurados, pero proporciónele información visual clara, como: donde empezar, donde terminar, donde poner las preguntas, etc.
· En situaciones donde es probable que Emily esté sobrecargada por la cantidad de estímulos visuales, sugiérale que se concentre en algo determinado. Podría utilizar un vídeo de una situación que es importante y relevante para atender.
· Háblele a Emily acerca de sus dificultades para enfrentarse a los estímulos visuales. Esto puede darle una idea de cómo lo vive ella y dar lugar a estrategias que ayuden a Emily a afrontar sus dificultades.
· Si Emily tiene dificultades con el contacto ocular, respételo. Sin embargo, enséñele en qué situaciones sociales es aceptable un contacto ocular mínimo o no mirar a los ojos. Por ejemplo: si un profesor se dirige a Emily sería más apropiado que ella lo mirase ocasionalmente y bajar la mirada, en vez de mirar el hombro del profesor o hacia arriba.
Dificultades Emocionales
Desarrollo del autocontrol
"¿Por qué Wesley ataca cuando no parece haber un motivo?"
Cómo interpretar esto
· La mayoría de las personas con S.A. tienen problemas para comprender los motivos y las intenciones de los otros. Para ellos enfrentarse a otras personas, sobre todo en situaciones poco estructuradas, es realmente muy estresante. En ocasiones esta tensión puede derivar en forma de un arrebato de frustración.
· El desarrollo emocional de los niños/as con S.A. tiende a avanzar a pasos más lentos. Ellos/as con frecuencia reaccionarán de la misma forma que es típica de muchos niños/as pequeños.
· Los niños/as con S.A. se sienten menos motivados por lo que otras personas piensen de ellos y pueden no comprender cómo su comportamiento es visto desde la perspectiva de las demás personas. Esto probablemente no haga inhibir su comportamiento.
· Los niños/as con S.A. como Wesley con frecuencia quieren amigos, pero tienen grandes dificultades para hacer o sustentar una amistad. Los arrebatos de enfado son a veces una reacción a la frustración y decepción que ellos/as experimentan en esta área.
· Algunos niños/as con S.A. pensarán obsesivamente sobre cosas que han sucedido o revivirán incidentes que pueden haber tenido lugar hace tiempo. Pueden llegar a obsesionarse con algo malo, real o imaginario, que les ha sucedido, esto puede derivar en una intensa "reacción demorada".
¿Qué hacer?
· Puede ser más fácil modificar los aspectos del entorno que cambiar el estilo básico de pensar y de sentir de Wesley. Intente descubrir los desencadenantes y mire si alguno de ellos pueden ser evitados o modificados. Esto puede hacerse mediante el trabajo con otros niños/as, utilizando planteamientos o estrategias como los "Círculos de Amigos".
· Wesley necesitará ayuda para reconocer cuando se está enfadando. Puede beneficiarse de estrategias de autocontrol o simplemente necesitar una rutina para salir de situaciones donde la pérdida de autocontrol parece probable. Será necesario que esto sea ensayado y cuando sea introducido en situaciones de la "vida real" Wesley necesitará que se le den claves. (Ver el capítulo Relaciones Sociales)
· Es importante informar a Wesley después del incidente. Esto no sería considerado como un castigo impuesto, así que la discusión debe tener lugar en calma y de manera simple y objetiva. Céntrese en identificar los antecedentes del incidente y busque la forma de que las dificultades sean resueltas o evitadas.
· No olvide ofrecer refuerzos por el autocontrol (por días, medios días o incluso medias horas, cuando un enfado no ha tenido lugar).
Ansiedad
"A David le preocupa lo que va a suceder. Él hace preguntas una y otra vez y queda "hecho polvo" si algo cambia."
Cómo interpretar esto
· La mayoría de los niños/as con S.A. encuentran difícil predecir lo que va a suceder.
· Algunos llegan a depender fuertemente de rutinas y de la igualdad del ambiente para su seguridad emocional.
· Algunos hacen preguntas repetidamente solo para asegurarse de que la respuesta es todavía la misma o porque oír la respuesta les hace sentirse más seguros. (Ver el capítulo Comunicación- Preguntar repetidamente-)
· Muchos niños/as tienen dificultad para reconocer y expresar emociones y esto puede producir ansiedad.
· La mayoría tendrán problemas para comprender las expectativas y las intenciones de otras personas debido a sus dificultades para empatizar: las situaciones sociales pueden ser particularmente difíciles.
· Algunos pueden interiorizar su ansiedad, lo que puede dar lugar a comportamientos autoagresivos, por ejemplo, morderse la mano.
· La ansiedad de algunos niños/as es el resultado del temor, que puede haber tenido su origen en una auténtica experiencia espantosa por ejemplo, una alarma de fuego. El miedo que esto produce, puede repetirse y llegar a dominar la vida del niño/a, incluso en situaciones que se parezcan poco a la original.
¿Qué hacer?
· En la práctica, intente proporcionarle una rutina diaria firme. Los niños/as con S.A. se benefician de la predictibilidad y estabilidad de su ambiente.
· Asegúrese de que David es avisado de cualquier cambio en su rutina.
· Prepárelo de antemano con relación a actividades especiales o cambios conocidos. Puede ser necesario complementar algunas explicaciones verbales como material visual o impreso en el caso de que él necesite tranquilizarse.
· Los miedos irracionales normalmente son tratados mediante la desensibilización: dándole a los niños/as la oportunidad de enfrentarse a aquello que les asusta, pero en escenarios controlados donde pueda sentir que tiene el control y su exposición a aquello que les asusta es atenuada (por ejemplo una grabación de una alarma contraincendios, con un volumen bajo, un vídeo de un perro, etc.). (Ver el capítulo Imaginación / Rigidez-Fobias-).
· Mire la sección de Relaciones sociales para buscar ideas acerca de cómo ayudar a David a sentirse seguro con otras personas y en situaciones sociales cotidianas.
· Las actividades nuevas deben ser introducidas con mucho cuidado. Intente ser tan concreto como sea posible en su descripción y asegúrese de que le niño lo comprende (por ejemplo, un vídeo sobre un viaje familiar puede ser lo más fácil de comprender para el niño). Puede encontrar que el niño se enfrenta mejor a grandes cambios que a pequeñas alteraciones de las rutinas cotidianas.
· Enséñele estrategias para aliviar o controlar la ansiedad. Algunos juguetes que reducen el estrés disponibles en los establecimientos, pueden ser útiles así como algunas rutinas de relajación.
Frustración y cambios de humor
"John puede encontrarse bien un momento, llevando su vida felizmente. Entonces, de repente, cualquier cosa lo hace polvo y se pone realmente tenso"
Cómo interpretar esto
· Algunos niños/as con S.A. muestran grandes niveles de frustración debido a su inhabilidad para expresar adecuadamente sus sentimientos o interpretar las situaciones sociales cotidianas.
· Algunos son susceptibles a las fluctuaciones de cambios de humor. Estos podrían estar conectados a pensamientos o comportamientos obsesivos o pueden ser debidos a experiencias sensoriales externas, tales como un ruido o una luz.
· Algunos niños/as parecen seguir un patrón cíclico que determina sus estados de humor.
· Muchos niños/as con S.A. no desarrollarán fácilmente la conciencia social que inhibe el comportamiento de la mayoría de las personas y pueden mostrar su frustración si tienen que esperar o postergar sus deseos.
¿Qué hacer?
· Intente que John desarrolle un vocabulario emocional. Interprete como cree que él se está sintiendo y dele un nombre a ese sentimiento. John construirá gradualmente un almacén de memoria de experiencias emocionales y desarrollará un concepto más general de qué es lo que conduce a cada emoción y como se siente.
· Si John está muy obsesionado intente establecer momentos durante la jornada en los que él pueda hablar sobre aquello que le obsesiona o dedicarse a ello. Con frecuencia las obsesiones y las rutinas son impulsadas por la ansiedad. Intentar erradicarlas conducirá inevitablemente a una mayor frustración.
· Compruebe si los cambios de humor de John coinciden con días muy soleados o niveles altos de ruidos. Si es así, cambiar donde él se sienta en clase o cristales tintados podrían utilizarse para prevenir la sensibilidad a la luz.
· Si los cambios de humor parecen ser cíclicos y aparentemente no tienen una causa externa, el niño podría necesitar ayuda médica. El niño podría sufrir de depresión, lo que suele ser común en niños/as con cierto grado de autoconciencia.
· Avise a John de los cambios que se van a introducir en su rutina porque probablemente les produzcan frustración. Prepárelo para aquellos momentos en los que él deba esperar o por qué ser el segundo de la fila, en vez del primero y elógielo cuando él tenga que hacer frente a esto. Gradualmente vaya incrementando las ocasiones en las que él tenga que postergar sus deseos.
· No espere que John le haga saber espontáneamente cómo se siente. Incluso si tiene un nivel de autoconciencia alto, él puede no apreciar que usted estaría interesado en conocer su estado emocional.
· Asegúrese de que hay alguien para supervisar el bienestar de John y asegúrese de que John conoce a quien dirigirse cuando tenga un problema.
Autoconciencia
"James parece consciente de que él es diferente de las otras personas y pregunta continuamente por qué es diferente."
Cómo interpretar esto
· Los niños/as con S.A. parecen alcanzar un punto en el desarrollo en el que son conscientes de sus diferencias con las demás personas. A esto con frecuencia le sigue un período de tiempo en el que han visto diferencias entre ellos/as mismos y los demás, pero no le dan importancia o culpan a los otros de esas diferencias. Esta compresión de las diferencias tiene lugar en momentos diferentes para diferentes niños/as. A unos pocos les sucede mientras están aun en la Enseñanza Primaria, sin embargo para la mayoría ocurre durante la adolescencia y mientras ellos/as acuden a la Escuela Secundaria.
· La decisión acerca de si se le debe contar o no al niño/a acerca de su condición debe ser tomada por los padres del niño/a. Sin embargo usted puede querer plantear esa posibilidad con los padres si tiene alguna razón para creer que esto puede llegar a ser un problema.
· Si se le va a hablar a un niño/a sobre su condición, usted quizás quiera pedir consejo a otros profesionales acerca del mejor modo de preparar y apoyar al niño/a.
¿Qué hacer?
Si James no es consciente de que tiene S.A.
· Hable a la clase de James, delante de él, sobre sus diferencias individuales y como todos pueden apoyarlo.
· Establezca sesiones de orientación con un adulto preferido por James, donde se le anime a discutir cualquier cosa que le moleste.
Si James es consciente de que tiene S.A.
· Ofrézcale oportunidades con una frecuencia habitual para discutir las implicaciones del S.A. con alguien de su confianza.
· Ofrézcales oportunidades para encontrarse y discutir sobre el S.A. con otros que también tengan S.A.
· Facilítele el acceso a documentos y materiales escritos por otros con S.A. y profesionales apropiados.
· Ofrézcales oportunidades para mantener correspondencia con otros con S.A. como amigos por correo.
Depresión
"Umar tiene momentos en los que realmente se viene abajo"
Cómo interpretar esto
· Muchos niños/as con S.A. experimentan repetidamente fracaso o rechazo en situaciones sociales. Comprender qué parece que van a hacer los demás, requiere grandes esfuerzos de su parte e incluso entonces, sus intentos para "leer" a los otros, pueden no ser afortunados.
· Tratar de educar a un niño/a con S.A. puede ser algo que ocupe y demande mucho tiempo. Sus relaciones con adultos en la escuela pueden verse eclipsadas por esas dificultades.
· Los niños/as con S.A. tienen dificultades para comprender cómo los demás piensan y sienten. Ellos con frecuencia ponen mucho esfuerzo en esto y pueden llegar a alterarse o sentirse mal cuando no interpretan a los demás correctamente.
· Algunas personas con S.A. llegan a ser conscientes de que son diferentes. Pueden llegar a deprimirse debido a esto y al hecho de que les gustaría ser como los otros.
¿Qué hacer?
· Asegúrese de que alguien tiene la responsabilidad de escuchar activamente a Umar, proporcionándole oportunidades para que él pueda hablar sobre sus sentimientos. Para esto puede ser necesario empezar a desarrollar un vocabulario de sentimientos a niveles muy básicos.
· No espere a que Umar busque de forma activa a un adulto para hablar acerca de cómo se siente. Él puede no ser consciente de su propio estado o no darse cuenta de que podría servirle de ayuda hablar con alguien.
· Intente conseguir que él mismo se autocontrole, tratando de identificar buenos y malos días e intentando identificar qué ha desencadenado cualquier episodio de crisis.
· Intente desarrollar un grupo de estrategias para sobreponerse, que puedan ser usadas cuando él se sienta bajo de ánimos.
Habilidades para el trabajo
Motivación
"Jasón podría escribir libros enteros sobre vuelos espaciales si se lo pedimos, pero no quiere hacer nada sobre la Gran Bretaña romana"
Cómo interpretar esto
· Una característica muy típica del S.A. es un interés muy intenso sobre un tema especifico (y con frecuencia muy reducido) y un interés muy limitado por casi nada más.
· El origen social de la motivación que funciona con muchos jóvenes, no parece actuar tan fuertemente con alumnos con S.A.: ellos/as no parecen estar interesados en "agradar a la gente" o parecerse (imitar) a su adulto favorito.
· Las limitaciones en imaginación pueden hacer ineficaces a largo plazo los incentivos y gratificaciones (tales como resultados de los exámenes, perspectivas de carreras etc.)
· Los jóvenes con S.A. (particularmente durante la adolescencia) pueden estar muy preocupados por sus dificultades y sus sentimientos acerca de esos problemas, centrando toda su atención e interés en esto y dedicándole muy poca al trabajo.
¿Qué hacer?
· Si Jasón es relativamente joven puede ser posible dirigir determinadas áreas del currículo hacia sus intereses por el espacio.
· Siempre será útil usar cualquier interés obsesivo como fuente de recompensa y motivación (por ejemplo "si terminas este trabajo a las 10´30, entonces podrás estar 10 minutos trabajando en tu proyecto espacial").
· Las expectativas, lo que se espera, sobre la cantidad y la calidad de la productividad en el trabajo necesitan ser explícitas y detallada. Es mejor empezar con metas a muy corto plazo, y gradualmente ir extendiendo su duración.
· Los incentivos externos de cualquier clase son probablemente útiles. Sin embargo recuerde que es mejor recompensar poco y con frecuencia y ser cuidadosos al elegir la recompensa. Es siempre mejor preguntar al niño/a acerca de posibles recompensas / premios. Las recompensas usadas normalmente en clase pueden no ser efectivas.
· Intente utilizar sistemas visuales para conseguir que Jason sepa cómo lo está haciendo y cómo conseguir su recompensa elegida. Esto es especialmente importante una vez que es capaz de enfrentarse a demoras importantes.
Organización personal
"Chris tiene grandes dificultades para ir de A hasta B, cuando lo ha conseguido, puede no saber cuales son los materiales adecuados para la lesión".
Cómo interpretar esto
· Los niños/as con S.A. frecuentemente parecen tener grandes dificultades con la organización personal. Ellos/as pueden parecer sobrecargados y confusos al tener que enfrentarse simultáneamente con el lenguaje, la estimulación perceptual y las demandas sociales. Esto puede sucedernos a todos nosotros en determinadas circunstancias, pero las personas con S.A. parecen tener una tolerancia mucho menor.
· Los jóvenes con S.A. parecen no ver la conveniencia de hacer un esfuerzo extra para la organización personal. Los motivos para dar las gracias a las personas, para conseguir acabar el trabajo o para dominar habilidades concretas, pueden estar desarrolladas de manera pobre.
· Estos problemas de organización personal muestran por sí mismos diferentes niveles:
a. Saber cómo orientarse en espacios abiertos y cómo ir de A hasta B.
b. Saber donde poner las preguntas en su hoja de trabajo o cómo compaginar dibujos y textos en una hoja en blanco.
c. Tener los materiales necesarios para una lesión determinada.
d. Saber qué traer de casa y llevar a casa en un día determinado.
¿Qué hacer?
· De a Chris un mapa para moverse por el colegio.
· Proporciónele apoyo para moverse alrededor del colegio, preferiblemente un compañero.
· Haga una lista de qué es necesario para cada lesión y cuyo acceso sea inmediato. Si fuera necesario anímela a usarlo.
· Marque el comienzo del trabajo con una señal (por ejemplo una luz verde) y el final de forma similar.
· Agrande las hojas de trabajo (fichas) e indique muy claramente donde deberían ir las preguntas, marcando esta área con límites claros o colores.
· Marque áreas para sentarse u orientarse en espacios abiertos con moquetas, cojines para sentarse etc.
· Elabore un horario escrito o con símbolos (agenda) para ir a casa y colóquelo en la bolsa del colegio de Chris (mirar el capítulo Sobredependencia). El horario podría servirle a los padres para saber qué necesita llevar Chris al colegio el próximo día.
Concentración y entorno de aprendizaje
" Kirsty está pendiente de todo. Ella parece no ser capaz de calmarse y centrarse en aquello que debería estar haciendo."
Cómo interpretar esto
· Las personas con S.A. pueden tener una buena concentración, pero aquello sobre lo que ellos/as se concentran puede ser muy idiosincrático.
· Los jóvenes con S.A. pueden tener dificultades para elegir aquello sobre lo que deberían concentrarse, especialmente si ellos/as no han oído o no han comprendido las instrucciones.
· Pueden ser particularmente vulnerables a distracciones de origen externo y parecen tener dificultades para eliminar la estimulación irrelevante (particularmente sonidos e información visual).
· Sus pensamientos y preocupaciones pueden ser también experimentadas como muy intrusivas, con frecuencia causándoles angustia.
· Si ellos/as encuentran el colegio como causa de estrés, los niños/as con S.A. podrían ensimismarse dentro de su propio mundo de fantasía.
¿Qué hacer?
· Una estrategia fundamental para muchos jóvenes como Kirsty es proporcionarles niveles altos de estructura, e ir poco a poco moviéndonos hacia diferentes niveles.
· En la práctica puede ser extremadamente útil establecer una "zona de trabajo" separada, donde el trabajo individual pueda ser completado. Lo ideal sería las menos distracciones posibles, lejos de las "zonas de tránsito", mirando hacia una pared en blanco y separados de alguna manera (suelen ser útiles los biombos de cartulina). Asegúrese de que todos los materiales de trabajo están disponibles y organizados antes de empezar la sesión. El propósito es establecer una asociación entre esta situación y "conseguir acabar el trabajo".
· Las ayudas visuales pueden ser muy útiles. Pueden usarse para mostrar a Kirsty qué actividades se van a hacer próximamente (suelen ser particularmente útiles si son motivantes para ella). También pueden mostrar los pasos, de una manera más detallada, en una tarea determinada, además pueden ser usados símbolos o palabras para recordarle a Kirsty reglas básicas o lo que se espera de ella. Límites externos de tiempo (usando un reloj de cocina o similar) combinados con tareas muy específicas asignadas pueden ayudar al niño/a a concentrarse. Si a todo esto unimos el uso de incentivos, esto puede motivarlos a hacer el esfuerzo necesario para resistirse a las distracciones.
· Es necesario que las tareas sean cuidadosamente y claramente estructuradas. Los pasos necesarios para ser explícitamente detallada y el producto final esperado descrito de manera detallada.
· Será necesario ser realista acerca de los pasos del trabajo y del nivel de concentración que usted espera.
· Dependiendo de las relaciones de Kirsty con sus compañeros de clase, puede ser útil usar un sistema de "colegas" con otros niños/as que le ofrezcan ocasionalmente apoyo que le ayuden a concentrarse (usando alguna ayuda agradable o una "palabra clave").
Sobredependencia
"Michel no quiere hacer nada a no ser que yo me siente a su lado y le diga qué tiene que hacer, incluso cosas que realmente él es capaz de hacer fácilmente".
Cómo interpretar esto
· A muchos niños/as con S.A. no le gustan los cambios y se mantienen dentro de los patrones de hacer las cosas de la misma manera y con las mismas personas.
· Algunas veces la presencia de los adultos parece actuar como una especie de ayuda física que si desaparece, impide al niño/a continuar, incluso si la tarea es muy familiar. El adulto podrá comprobar que una "silueta de cartulina" puede ser igual de efectivo.
· Algunos niños/as no tienen la motivación social para ser independientes y raramente se sienten orgullosos al decir "déjame que lo haga por mí mismo" como otros niños/as hacen.
· Muchos tienen pobre autoestima y confianza y se sienten más seguros cuando están con un adulto.
· Algunas veces el adulto que los apoya siente que solo hace adecuadamente su trabajo si está todo el tiempo con el niño/a, pudiendo de esta forma reforzar involuntariamente la dependencia.
¿Qué hacer?
· Tan pronto como Michel haya aprendido algunas habilidades, será necesario dedicar un tiempo durante el día donde pueda practicarlas independientemente. Asegúrese de que lo que le pida esté acorde a sus capacidades. El centro de atención debería ser el desarrollo de la independencia de Michel más que la tarea en cuestión.
· Para ayudarlo a comprender qué se espera de él, haga su trabajo personal tan estructurado como sea posible, por ejemplo, siéntelo en una mesa especial, preséntele tareas secuenciadas e indicaciones claras de cuando empezar y terminar. (ver el capítulo Concentración y Entorno de aprendizaje)
· Elogie a Michel cada vez que termine correctamente una tarea sin necesidad de apoyo. Enséñele alguna forma de comunicarle a alguien cuando ha finalizado, por ejemplo verbalmente, con una tarjeta o recogiendo los materiales.
· Anime a alguien para que apoye a Michel en algún momento del día, para ir incrementando gradualmente momentos en los que él sea capaz de arreglárselas solo, dándole tiempo, pero estando preparados para intervenir si fuese necesario.
· Anime a los compañeros de Michel para que sean ellos, mejor que un adulto, los que le proporcionen apoyo, por ejemplo invitándole a jugar, trabajando con el ordenador, etc. Puede ser necesario evitar la ayuda excesiva.
Problemas para retener la información
"Jack tiene grandes dificultades para escribir. Su escritura es "enmarañada" y aún es peor cuando tiene que pensar acerca de lo que está escribiendo."
Cómo interpretar esto
· Muchos niños/as con S.A. tienen añadidas dificultades con la motricidad fina, lo que hace que ellos tengan grandes dificultades para escribir.
· Algunos de esos niños/as también tienen que concentrarse en los mecanismos de la escritura manual. Si además tienen que pensar acerca de lo que están escribiendo, su escritura puede verse afectada más aún.
· Algunos/as pueden ser capaces de escribir bien al principio de una actividad, pero rápidamente llegarán a sentirse cansados.
· Algunos/as mostrarán dificultades más grandes con la escritura manual si están ansiosos.
· Algunos/as presentan dificultades con las tareas que deben acabarse en un tiempo límite y encuentran difícil acabar parte de ese trabajo.
¿Qué hacer?
· Aunque es importante para Jack el desarrollo de habilidades de escritura manual, sin embargo, éste no es el único método que puede serle útil a Jack para ayudarlo a retener la información. Algunas alternativas que pueden ser utilizadas son:
a. Un ordenador
b. Una grabadora
c. dictado
d. cortar y pegar
e. cloze procedure
· Puede ser necesario planear qué se espera de Jack con relación a su capacidad para recordar (o grabar en su memoria) su trabajo semanal de varias lesiones. El propósito es establecer un listado de métodos (y ofrecer claridad y confianza al profesorado). Estas expectativas podrían estar marcadas claramente en su agenda (horario).
· Hágale saber a Jack cuánto se espera de él con relación a la escritura. El estudiante con S.A. tiene dificultades para predecir qué se espera de él/ella.
· Reconozca los momentos de ansiedad, y si es posible, reduzca la presión en esas situaciones.
· Intente usar marcadores de tiempo, tales como relojes de arena, piezas de música conocida, relojes de cocina etc. Estos marcadores darán a Jack una ayuda visual o sonora de cómo pasa el tiempo y la necesidad de acabar su trabajo escrito en un tiempo determinado.
Recuperar la información retenida
"Harjas no es capaz de contarme qué ha hecho en la escuela a no ser que yo haga un montón de preguntas. Si doy con la actividad correcta, entonces él me cuenta un montón de cosas".
Cómo interpretar esto
· Algunos estudiantes con S.A. tienen dificultades para acceder a su memoria. No es que no tengan memoria, ellos/as parecen tener dificultades para recuperarla. Con frecuencia ellos/as parecen necesitar una clave muy precisa y específica.
· Muchos tienen dificultades para responder a preguntas abiertas por ejemplo "¿Qué has hecho hoy en la escuela?", pero son capaces de responder a preguntas con alternativas, por ejemplo "¿Has ido a montar a caballo o a la piscina?"
¿Qué hacer?
· Intente proporcionarle a Harjas claves que le ayuden a recuperar información procedente de su memoria. Organice la información y dele títulos o "palabras clave" que le servirán de recuerdos.
· Comuníquese cuidadosamente con sus padres, quizás a través del cuaderno de casa de Harjas o de su tarea diaria. Haga una lista de palabras claves que sirvan para activar la memoria del niño.
· Sea consciente de las dificultades con las preguntas abiertas y úselas solo cuando esté seguro de que Harjas será capaz de recordar la respuesta. En otros momentos apóyele con preguntas que le proporcionen una clave, tales como las preguntas con alternativas.
· Si se espera de Harjas que memorice determinada información específica intente animarlo a que la procese activamente. Pueden serle útiles algunas técnicas como:
1. Utilice diagramas o dibujos para recordar la información.
2. Ayúdele a construir enlaces personales entre la información o los conceptos y lo que realmente conoce. Intente personalizar la información.
3. Enséñele estrategias para recordar, como mapas conceptuales, esquemas etc.
4. Cuando hable de experiencias con el niño ponga más énfasis en su compromiso personal y reacciones que en las actividades.
Trabajo de casa: hacerlo o no hacerlo
"Jenny solo hace el trabajo de casa cuando le gusta. No parece preocuparle si no lo hace y es castigada."
Cómo interpretar esto
· Algunos niños7as con S.A. no pueden enfrentarse al trabajo de casa porque confunden los límites entre el hogar y la escuela y esto los desconcierta.
· Su mayor carencia es la motivación social más común, la de gustar a padres y profesores.
· Muchos/as no pueden "ver el punto", la razón por la que deberían hacer su trabajo de casa, incluso aunque ellos/as sean capaces de verbalizar por qué debería ser completado ese trabajo, por ejemplo para tener mejores notas.
· Algunos niños/as con S.A. intentarán dar razones para no hacer su trabajo de casa. Esas razones pueden haber sido válidas en alguna ocasión, pero ellos/as continúan utilizándolas en todas las ocasiones, ya sean apropiadas o no.
· La mayoría realiza algún trabajo de casa, con frecuencia sobre temas que les interesa, pero pueden tener dificultades para encontrar límites temporales debido a sus pobres habilidades de organización personal (Ver el capítulo Organización Personal).
¿Qué hacer?
· Trabajar con los padres de Jenny. Mantenerlos informados y tratar de buscar formas para que ellos puedan ayudar a motivarle y a tratar de que Jenny se organice.
· Asegúrese de que todo el personal da claras instrucciones que puedan ser comprendidas tanto por los padres como por Jenny. Ella puede no entender sus propias instrucciones escritas una vez fuera del contexto escolar. Un dictáfono puede ser útil (Ver capítulo Problemas con la retención de la información).
· Puede ser de gran ayuda una reunión para establecer las normas con relación al trabajo de casa, incluyendo a los padres, la persona de apoyo y Jenny. Ella se puede beneficiar al ver y oír discutir a cada uno sobre el asunto y no tener que imaginar qué sabe cada uno.
· Procure un acercamiento de todo el personal al problema. El acuerdo es esencial. Evite a un profesor impartiendo un castigo, mientras otro ignora el problema. Jenny podría llegar a no entender el comportamiento de ambos o a aprovecharse de la falta de acuerdo.
· El castigo es poco probable que sea efectivo y puede agravar el problema. Los castigos en la hora del recreo alejan a Jenny de las oportunidades para socializarse que ella necesita, pero que ella puede encontrar muy exigentes. Intente pensar en algo motivante para Jenny con relación al trabajo. Hable con ella acerca de aquello que podría ser motivante para ella. Puede ser algo poco común, pero fácil de conseguir. Recuerde seguir ofreciéndole alabanzas sociales.
MAS ALLÁ DE LA LECTURA
· Círculos de amigos.
Esta propuesta implica trabajar directamente con el joven y un pequeño número de sus compañeros de clase. El Círculo de Amigos actúa como un práctico grupo para resolver problemas y como un punto de apoyo emocional. Mas detalles de esta técnica y de su uso como apoyo a jóvenes con Autismo, los pueden obtener en:
Barratt P, Joy H, Potter M, Thomas g and Whitaker p (1998)
"Children whit autism and peer group support". British Journal of Special Education Vol 25 No 2
Este artículo también hace referencia a otros autores que describen el fondo de esta propuesta general y ofrece consejo sobre su uso como apoyo en general.
· Amigos por Correo.
Los jóvenes con S.A. pueden ser puestos en contacto con otros a través de Morning News. Se publica cuatro veces al año y cuesta $ 15 (US) Para más información contacte con:
Jenison Public Schools
2140 Bauer Road
Jenison
M1 49428
USA
· Dibujos sobre mí
Este es un ejemplo muy específico de las "Historias Sociales", método creado por Carol Gray. Con el apoyo de un adulto de confianza, el joven es implicado para que colabore en la escritura e ilustración de un folleto sobre él mismo. A través de una secuencia pensada cuidadosamente, el joven es ayudado a describir su personalidad y talento y las dificultades y necesidades que se presentan como resultado del S.A.
Un resumen de esta propuesta la pueden encontrar en:
Gray C. (1997) "Pictures of me—introducing students with Asperger síndrome to their talents, personality and diagnosis" Communication, Winter 1997
· Uso social del programa de lenguaje
El propósito de este programa es aumentar la comunicación social de niños/as de Primaria y Secundaria que tienen necesidades educativas especiales más que S.A. específicamente. Incluye la enseñanza de actividades para habilidades interactivas específicas (incluyendo la conciencia de sí mismo y de los demás) y sugerencias para practicar habilidades en contextos sociales. Los datos son los siguientes:
Rinaldi W (1992) social use of Language Programme
NFER—Nelson
· Historias sociales
Esta es una propuesta desarrollada por Carol Gray. Consiste en escribir una historia individualizada que describa una situación social específica en términos de claves sociales relevantes y respuestas.
Una descripción de esta técnica y ejemplos de su uso pueden encontrarse en:
Swaggart B L, et al (1995) "Using social stories to teach social and behavioural skills to chldren with aautism" Focus on Autistic Behaviour Vol 10 No 1

SINDROME DE ASPERGER

SINDROME DE ASPERGER
TRATAMIENTO E INTERVENCION
Algunas recomendaciones para los padres
Autores: Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D.
Yale Child Study Center
Publicado por la Learning Disabilities Association of America
Marzo de 1996
Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo
Original en Inglés publicado en la página de O.A.S.I.S.ä
http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerpapers.html
Agradecemos a Barb Kirby su permiso para reproducir la traducción de este artículo en esta Página Autismo-España http://autismo.com
IINTRODUCCION
El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, caracterizado por importantes dificultades en la interacción social y patrones de intereses y comportamiento restringidos y poco usuales. Existen muchas similitudes con el "autismo sin retraso mental" (o Autismo de Alto Funcionamiento) y la cuestión de si el síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento son condiciones diferentes está aún por resolver. Sin embargo, a lo largo de los últimos años ha ido surgiendo una considerable cantidad de conocimiento relacionada con esta condición. Existe un folleto resumen sobre Evaluación y Diagnóstico del síndrome de Asperger, que ha puesto en circulación la Learning Disabilities Association of America (Asociación Americana de Deficiencias del Aprendizaje), en el cual se discuten con cierto detalle una serie de cuestiones relacionadas con estos aspectos, y se recomienda a los lectores que consulten ese texto antes de leer las consideraciones siguientes. El presente texto constituye un intento de resumir una serie de propuestas concretas para el tratamiento y la intervención, con vistas a ofrecer sugerencias específicas a los padres y cuidadores, que les puedan servir de ayuda para planear programas educativos y de tratamiento para niños y adolescentes que estén afectados por esta discapacidad severa de aprendizaje social. Por limitaciones de espacio, estas sugerencias son necesariamente breves. Los padres y educadores que deseen información adicional deberán remitirse a nuestra página de referencia.
Todos los tratamientos y programas de intervención empiezan con una extensa evaluación de las deficiencias y habilidades del niño, en el contexto de una evaluación multidisciplinar, que incluya valoraciones de la historia comportamental (o psiquiátrica) y su situación actual, su funcionamiento neuropsicológico, sus patrones de comunicación (en especial el uso del lenguaje con el propósito de interaccionar socialmente, o pragmático), y su funcionamiento adaptativo (en particular su habilidad para convertir su potencial en competencia real a la hora de enfrentarse a las demandas de la vida diaria). La formulación final debería incluir una descripción de los déficits y habilidades en estas diferentes áreas. El asignar un diagnóstico real debería ser el último paso de la evaluación. Las etiquetas son necesarias para asegurar servicios y garantizar un determinado nivel de sofisticación al tratar con las necesidades del niño. No obstante, la asignación de una etiqueta debería ser realizada con mucho cuidado, para minimizar la estigmatización y evitar conclusiones erróneas. cada niño es diferente. Si se observa a un grupo de personas con síndrome de Asperger, es probable que impresionen más las diferencias entre ellos que sus semejanzas. Por lo tanto, es absolutamente crucial que los programas de intervención derivados de evaluaciones extensas sean individuales, para asegurar que se adaptan la perfil único de necesidades y puntos fuertes exhibidos por un niño en concreto. La etiqueta psiquiátrica no debería en ningún caso ser interpretada para dar a entender un conjunto de comportamientos y necesidades preconcebidos. Su función principal es la de transmitir una comprensión general del patrón de las dificultades existentes. Los profesionales nunca deberían empezar una discusión de las necesidades del niño haciendo alusión a su etiqueta. Más bien, deberían ofrecer una descripción detallada de los hallazgos que, durante la evaluación, dieron lugar al diagnóstico de síndrome de Asperger. Debería asimismo realizarse una discusión sobre cualquier inconsistencia con el diagnóstico, así como el nivel de confianza que tenía en profesional clínico al asignar este diagnóstico.
El siguiente conjunto de recomendaciones es un reflejo de nuestra experiencia clínica e investigadora en relación con el síndrome de Asperger durante los últimos años. No deberían ser aplicadas en casos específicos sin una discusión pormenorizada acerca del perfil individual de cada niño. Las recomendaciones específicas deberían ser consideradas como una serie de sugerencias a tener en cuenta al planificar el programa educativo, de tratamiento y vocacional de la persona en concreto. En resumen: no den por hecho el diagnóstico de síndrome de Asperger, pidan detalles, así como el perfil individualizado de su hijo; no acepte una discusión del perfil de su hijo que no incluya puntos fuertes que puedan ser utilizados en el programa de intervención; y no acepte un programa de intervención basado únicamente en el diagnóstico: solicite el desarrollo de un programa apropiado en base al perfil de su hijo, a su marco educativo o sus condiciones de vida y a objetivos realistas a corto y largo plazo.
CONSECUCION E IMPLEMENTACION DE LOS SERVICIOS
Por regla general, las autoridades que deciden sobre la concesión del derecho a estos servicios desconocen la extensión y la importancia de las discapacidades del Síndrome de Asperger (AS). Las buenas habilidades en la comunicación oral, un cociente de inteligencia (CI) dentro de lo normal e incluso por encima de lo normal, y un estilo de vida solitario ocultan con frecuencia deficiencias significativas, que se observan fundamentalmente en situaciones nuevas o en situaciones sociales que exigen comportarse de otro modo que el habitual, resultando de este modo disminuida la percepción de las necesidades perentorias que necesitan una intervención de apoyo. Por este motivo, es necesaria una participación activa por parte del clínico, junto con los padres y posiblemente un "advocate" (persona que ayuda a las familias en su trato con la Administración en USA), para perseguir con energía la consecución de los servicios por parte del paciente. Parece ser que en el pasado, muchos individuos con AS fueron diagnosticados como discapacitados en el aprendizaje con características excéntricas, una etiqueta de diagnóstico no psiquiátrico que es mucho menos efectiva para la consecución de servicios. Otros, que fueron diagnosticados con autismo o PDD-NOS, tenían que luchar con programas educativos diseñados para niños con una funcionalidad mucho más baja, y por lo tanto no se utilizaban de forma apropiada sus puntos fuertes ni se trataban adecuadamente sus discapacidades específicas. Hay incluso otro grupo de personas con AS que son a menudo clasificados con "Desajustes Socio-emocionales"(SEM), una etiqueta educacional a menudo asociada con problemas de conducta y comportamientos inadaptados voluntarios. Estas personas son frecuentemente enviados a centros educativos para personas con trastornos de conducta, lo que tal vez resulte ser la peor elección posible, ya que se mezclan individuos con un entendimiento muy ingenuo de las situaciones sociales, con otros que pueden y de hecho manipulan situaciones sociales para su provecho sin la capacidad del auto-control. Es muy importante, por lo tanto, enfatizar que aunque las personas con AS a menudo presentan comportamientos de mala adaptación a los entornos sociales, estos comportamientos son generalmente consecuencia de su escaso y muy literal entendimiento de los fenómenos sociales, así como el tremendo asombro que experimentan cuando se les requiere el satisfacer las demandas de la vida social. Por lo tanto, los problemas sociales exhibidos por individuos con AS deberían ser tratados en el contexto de una intervención cuidadosa y comprensiva, necesaria para tratar su discapacidad social - como una necesidad del curriculum, en vez de recibir castigos como si fueran comportamientos voluntarios u otro tipo de reprimendas, que significan muy poco para ellos , y no harán mas que exacerbar su ya escasa autoestima.
Como ejemplo de situaciones que acrecientan la importancia de la incapacidad, se incluyen situaciones sociales no preparadas (particularmente con compañeros de su misma edad) y situaciones nuevas que requieren habilidades para una rápida adaptación social y resolución de problemas. Por lo tanto, es importante que cualquier evaluación dirigida a asegurar la necesidad de servicios especiales incluya entrevistas detalladas con padres y profesionales con conocimientos de los entornos naturales del niño (tales como el hogar y la escuela) y si es posible, observaciones directas del niño en situaciones no supervisadas como el recreo u otras.
MARCO GENERAL DE INTERVENCIÓN
La ideología educativa aplicable, así como la calidad de los servicios disponibles, varía enormemente de un distrito escolar a otro a lo largo del país y dentro de los diferentes estados, y muchas a través del tiempo en los mismos distritos escolares. Es muy importante que los padres se familiaricen con los siguientes factores relacionados con asegurar el lugar y programa apropiados para su hijo.
(1) El rango de los servicios disponibles en su distrito escolar: los padres deberían intentar visitar varios centros y suministradores de servicios disponibles en sus distritos escolares, para obtener de este modo un conocimiento de primera mano y sensaciones acerca de ellos, incluyendo el emplazamiento físico, el personal, el ratio profesor/alumnos, los servicios especiales de apoyo y demás.
(2) Conocimiento de los programas modelo: los padres deberían hacer un esfuerzo para localizar programas (públicos o privados) que aseguren servicios de calidad según los expertos locales, organizaciones de padres u otros padres. Independientemente de si a ellos les gustaría o no que su hijo fueran asignado a ese programa, una visita podría proporcionar a los padres un modelo y un criterio con el que juzgar la idoneidad del programa local que se les ofrece.
(3) Conocimiento del proceso de planificación e inserción en un centro (PPT, Planning and Placement Team): es esencial que los padres se familiaricen con el proceso PPT, para convertirse en "abogados" (advocates) efectivos para sus hijos. Deben ser aconsejados por clínicos, "advocates" de padres o ayudas legales con respecto a sus derechos como padres de niños con discapacidades y a las alternativas que están a su disposición. Los padres deben intentar evitar una aproximación de confrontación o antagónica, del mismo modo que deberían evitar complacencia y pasividad. Los padres deben saber que el mandato legal exige que se les ofrezca a sus hijo "servicios apropiados". Hay que observar que esto no significa que sean los mejores servicios, ni los más caros. Si los padres o sus representantes abordan el proceso PTT pidiendo estos últimos, pueden ser considerados como personas que se apropian de forma exclusiva tanto de la evaluación obligatoria de las necesidades del niños por parte de las autoridades del distrito escolar, como de la decisión efectiva. La experiencia muestra que la aproximación más eficaz es el asegurar evaluaciones independientes (a las cuales tienen Vdes. derecho) tanto de las necesidades del niño, como de cualquier programa que ofrezca el distrito escolar, así como presentar el caso para una programación adecuada, basada en los resultados y las recomendaciones de la evaluación. En un gran número de casos, la decisión final es buena, ya que la mayor parte de los proveedores educativos están deseosos por ofrecer a sus clientes sus mejores habilidades. De hecho, existen por todo el país, un número importante de proveedores de servicios que están haciendo un esfuerzo especial para ponerse al corriente de las necesidades especiales de los niños con discapacidades de aprendizaje social, para entrenarse ellos y su equipo, así como para establecer mejores programas individualizados de un modo creativo. No obstante, si los padres se encuentran con una falta de cooperación más allá de lo razonable, deben buscar el consejo de otros padres o de "advocates" para padres e incluso recurrir a los servicios de abogados especializados en el área de las discapacidades, si esto fuera necesario.
A continuación, se detallan una serie de especificaciones positivas de programas para tener en cuenta a la hora de decidir sobre ubicaciones apropiadas y programas para personas con AS. Pueden no ser aplicables a todas las personas con AS, y tampoco factibles en algunas parte del país. Sin embrago, deben ser consideradas como condiciones óptimas a tener en cuenta cuando se trate de definir especificaciones en los programas:
1. Entorno relativamente pequeño, con amplias oportunidades de atención individual, aproximación individual y grupos de trabajo pequeños;
2. Disponibilidad de un especialista de la comunicación con un interés especial en entrenamiento de pragmática y habilidades sociales, que estará disponible para trabajo individual y en grupo y que puede conseguir que el tratamiento de la comunicación y el entrenamiento en habilidades sociales se convierta en una parte integral de todas las actividades, implementado en todas partes, de modo consistente, con todo el personal y en todos los distintos entornos y situaciones. Este profesional debería asimismo actuar como fuente de recursos para los demás profesores.
3. Oportunidades para la interacción social y para facilitar las relaciones sociales, en actividades supervisadas y bastante estructuradas.
4. Preocupación por la adquisición de habilidades de la vida real, además de las metas académicas, utilizando iniciativas creativas y haciendo todo el uso posible de los intereses y talento de la persona con AS. Por ejemplo, dado que las personas con AS suelen sobresalir en ciertas actividades, pueden construirse situaciones sociales que le permitan ejercer de líder en la actividad, explicando, demostrando o enseñando a otros como mejorar en esa actividad determinada. Estas situaciones son ideales para ayudar a la persona con As a (a) tomar la perspectiva de los demás, (b) cumplir con las reglas de la conversación y de la interacción social, (c) comportarse de modo coherente y menos polarizados hacia una meta determinada. Además, al tomar la iniciativa en una actividad, su autoestima probablemente se reforzará, y su posición con respecto a sus iguales, generalmente poco ventajosa, se invierte por una vez;
5. Disponibilidad para adaptar el contenido del curriculum y los requerimientos con el fin de proporcionar a esta persona, de modo flexible, oportunidades para el éxito, fomentar la adquisición de un concepto de sí misma y reforzar su disposición interna hacia la ejecución de actividades y el progreso. Esto puede querer decir que se le proporcionen a la persona con AS retos individuales en sus áreas fuertes, así como programas individuales en sus áreas débiles;
6. Poder disponer de un consejero sensible, que pueda tener en cuenta el bienestar emocional de la persona, y que pueda servir de coordinador de servicios, controlando el progreso, ofreciendo recursos a los demás profesores, así como un nexo de unión efectivo y de apoyo con la familia.
ESTRATEGIAS DE INTERVENCION GENERALES
Las intervenciones específicas, tales como los enfoques y prácticas de enseñanza, las técnicas de manejo de la conducta, las estrategias de apoyo emocional y las actividades dirigidas a fortalecer la capacidad social y comunicativa, deberían ser concebidas e implementadas de modo cuidadoso, individualizado y consistente (esto es, en todos los entornos, en todas las situaciones y con todo el personal educativo). Más importante todavía, debería evaluarse el beneficio de las recomendaciones específicas (o la falta de ellas) de modo empírico /es decir, basándose en la evaluación de acontecimientos observados, documentados y representados en gráficas), conservando las estrategias útiles y descartando las inútiles, de modo que se promueva un ajuste constante del programa a las condiciones específicas individuales del niño con AS. Los siguientes puntos pueden ser considerados como sugerencias para ensayar a la hora de discutir los enfoques óptimos que vayan a adoptarse. Es importante observar, no obstante, que existen grados de tendencia a la concreción y rigidez, falta de perspicacia, torpeza social, comunicación de un solo lado, etc., que caracterizan a las personas con AS. Los cuidadores deberían abarcar el amplio rango de manifestación y complejidad del trastorno, evitando el dogmatismo y procurando establecer un juicio clínico práctico, individualizado y con sentido común. Las siguientes sugerencias deberían ser consideradas en este contexto:
1. Las habilidades, los conceptos y los procedimientos adecuados han de ser enseñados de modo explícito y repetitivo, utilizando enfoques de enseñanza verbal "de la parte al todo", estando los pasos verbales en la secuencia correcta para que el comportamiento sea efectivo;
1. Las estrategias específicas para resolver problemas deben ser enseñadas para que la persona con AS se enfrente a los requerimientos de situaciones difíciles que se presenten frecuentemente. Es asimismo necesario entrenarla para que pueda reconocer las situaciones difíciles y aplicar estrategias aprendidas en situaciones diferentes;
1. Debe cultivarse la conciencia social, centrándose en los aspectos relevantes de situaciones dadas, y señalando los aspectos irrelevantes de las mismas. Deben hacerse explícitas las discrepancias entre las percepciones de la persona con AS al considerar determinada situación y las percepciones de los demás;
1. Debe enseñarse la generalización de las estrategias y conceptos sociales aprendidos, desde el entorno terapéutico a la vida diaria ( por ejemplo, examinar algunos aspectos de las características físicas de una persona, así como retener los nombres completos, para aumentar el conocimiento de esta persona y facilitar la interacción futura);
1. Aumentar la habilidad de la persona para compensar sus dificultades características a la hora de procesar secuencias visuales, especialmente si éstas tratan de temas sociales, mediante el uso de puntos fuertes verbales igualmente característicos;
1. Debe reforzarse la habilidad para interpretar a la vez la información visual y la auditiva, ya que es importante no solamente ser capaz de interpretar correctamente el comportamiento no verbal de las demás personas, sino también interpretar lo que se está diciendo junto con estas señales no verbales;
1. Debe fomentarse la auto-evaluación. Es importante que la persona con AS se de cuenta de cómo puede manejar fácilmente situaciones que son potencialmente peligrosas. Esto es especialmente importante a la hora de darse cuenta de la necesidad de usar estrategias ya aprendidas en situaciones apropiadas. Debe asimismo utilizarse la auto-evaluación para fortalecer la autoestima y aumentar las situaciones en las que puede lograrse un éxito. Las personas con AS poseen con frecuencia muchas capacidades cognitivas e intereses que pueden ser utilizados de modo ventajoso para ellas en situaciones específicas, así como para planificar el futuro;
1. Deben enseñarse de modo explícito habilidades adaptativas que aumenten la auto-suficiencia de la persona, sin dar por sentado que con explicaciones generales es suficientes, y sin dar por hecho que la persona con AS va a ser capaz de generalizar de una situación concreta a situaciones parecidas. Deben enfocarse las situaciones problemáticas que ocurren a menudo enseñando a la persona, de forma verbal, la secuencia exacta de las acciones apropiadas que tendrán por resultado un comportamiento efectivo. Las secuencias de reglas, como por ejemplo ir a comprar, usar el transporte público, etc., deben ser enseñadas verbalmente y ensayadas repetidamente con la ayuda del tutor y de los demás cuidadores de la persona con AS. Es necesario que existan una coordinación y comunicación constantes entre todas las personas involucradas, de tal modo que estas rutinas se refuercen de la misma manera y con poca variación entre las diversas personas. Las instrucciones verbales, la planificación repetitiva y la consistencia son esenciales. Se puede obtener una lista de los comportamientos que se deben enseñar a partir de los resultados obtenidos en las "Vineland Adaptive Behavior Scales, Expanded Edition" (Escalas Vineland de comportamiento adaptativo) (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984).que evalúan las habilidades de comportamiento adaptativo en las áreas de Comunicación, Habilidades de la Vida Diaria (autoayuda), Socialización y Habilidades Motóricas;
1. Hay que enseñar a la persona con AS a identificar una situación nueva y a recurrir a una lista de pasos a dar que esté preplanificada y bien ensayada. Esta lista debe contener una descripción de la situación, la recuperación de conocimientos pertinentes y un plan de acción paso a paso. Cuando la situación lo permita (otro elemento que hay que definir explícitamente), alguno de estos pasos pueden ser consultados con un amigo o un adulto, incluyendo una consulta telefónica;
1. La conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes o que provoquen ansiedad y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con AS de un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que esta persona sea capaz de aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos. Asimismo, la conciencia del impacto de sus acciones sobre otra gente debe ser fomentada del mismo modo;
1. El perfil neuropsicológico de puntos fuerte y débiles de la persona con AS ha de servir de base para establecer líneas de enseñanza adicionales; las técnicas de intervención específicas deben ser similares a las empleadas para muchos subtipos de discapacidades del aprendizaje, haciendo el esfuerzo de rodear las dificultades identificadas por medio de estrategias de compensación, normalmente de naturaleza verbal. Por ejemplo, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o viso-motóricos, la persona con AS debe recibir terapias físicas y ocupacionales. Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir los déficits motores, la integración sensorial o los déficits viso-motóricos, sino que deberían intentar estas actividades con el aprendizaje de conceptos viso-espaciales, orientación y causalidad viso-espacial, conceptos de tiempo, conciencia del propio cuerpo, utilizando narraciones y autodirección verbal.
ESTRATEGIAS GENERALES PARA LA INTERVENCION EN LA COMUNICACION Y EL ENTRENAMIENTO EN HABILIDADES SOCIALES
Para la mayoría de las personas con AS, el elemento más importante del curriculum educativo y de la estrategia de tratamiento está relacionado con la necesidad de reforzar la comunicación y la competencia social. Este énfasis no supone una presión social de conformismo ni un intento de sofocar la individualidad y la unicidad. Este énfasis refleja más bien el hecho clínico de que la mayoría de las personas con AS no son solitarias por elección propia, así como de que, a medida que el niño se convierte en adolescente, existe una tendencia hacia el desánimo, el negativismo y algunas veces, al depresión clínica, como resultado de la conciencia cada vez mayor que tiene la persona con AS de su incapacidad social y de experiencias repetidas de fracaso al hacer y/o mantener relaciones interpersonales. Sus limitaciones características de introspección y autoreflejo con respecto a los demás impiden frecuentemente un autoajuste espontáneo a las demandas sociales e interpersonales. La práctica de la comunicación y las habilidades sociales no significa que la persona adquiera espontaneidad y naturalidad comunicativa o social. Sin embrago, prepara mejor a la persona con AS para enfrentarse a las expectativas sociales e interpersonales, aumentando su atractivo como interlocutores en una conversación, o como amigos o compañeros potenciales. A continuación se muestran algunas sugerencias para fomentar habilidades significativas en esta importante área:
1. Deben enseñarse y practicarse repetidamente las instrucciones verbales explícitas acerca de cómo interpretar el comportamiento social de otras personas. El significado del contacto ocular, una mirada intensa, las diversas inflexiones y tonos de voz, los gestos faciales y con las manos, las comunicaciones no literales tales como el humos, el lenguaje figurativo, la ironía, el sarcasmo y la metáfora han de ser enseñados de un modo similar no muy distinto del aprendizaje de una lengua extranjera, esto es, todos los elementos han de hacerse explícitos mediante explicaciones verbales, y han de ser ejercitados de forma apropiada y repetitiva. Los mismos principios han de guiar el entrenamiento de las habilidades expresivas de la persona. Las situaciones concretas han de ser practicadas en un entorno terapéutico y puestas a prueba en situaciones que se dan de modo natural. Todos los que están en contacto cercano con la persona con AS deben conocer el programa, para aumentar la consistencia, el control y los refuerzos contingentes. Es especialmente importante que los encuentros con personas desconocidas (por ejemplo, ser presentado a alguien) se ensayen hasta que la persona con AS sea consciente del impacto de su comportamiento sobre las reacciones de las otras personas hacia él. Deben incorporarse en este programa técnicas tales como practicar delante de un espejo, escuchar una conversación grabada, mirar un comportamiento que se ha grabado en vídeo, etc. Se deben utilizar situaciones sociales ideadas en el entorno terapéutico, que exijan el manejo de habilidades de receptividad visual y otras habilidades no verbales, y deben enseñarse asimismo estrategias para descifrar las dimensiones no verbales más significativas inherentes a estas situaciones;
1. Se debe enseñar a la persona con AS a revisar su propio estilo de hablar en términos de volumen, ritmo, naturalidad, ajustándolos en función de la proximidad del que habla, el contexto y la situación social, el número de personas y el ruido de fondo;
1. Debe ser prioritario el esfuerzo para desarrollar las habilidades de la persona con sus compañeros, en el sentido de manejar bien las situaciones sociales. Esto debe incluir el manejo de un tema, la habilidad para aumentar y elaborar un cierto rango de temas iniciados por otros, cambiar de temas, terminar los temas de forma apropiada y sentirse cómodo en una serie de temas que son los que normalmente interesan a la gente de su edad;
1. Debe ayudarse a la persona con AS a reconocer y utilizar diferentes medios de interaccionar, mediar, negociar, persuadir, discutir y disentir por medios verbales. En lo que se refiere a las propiedades formales del lenguaje, se le puede ayudar a que comprenda que el lenguaje idiomático solamente puede ser entendido en su justo término, haciendo prácticas para identificarlo tanto en un texto como en una conversación. Es importante ayudar a la persona con AS a desarrollar la habilidad de inferir, predecir, explicar su motivación y anticipar múltiples consecuencias, así como a aumentar la flexibilidad, tanto de pensamiento como de utilización del lenguaje con otras personas.
ORIENTACIONES GENERALES PARA EL MANEJO DEL COMPORTAMIENTO
A menudo, las personas con AS presentan distintas formas de conductas desafiantes. Es crucial que estos comportamientos no sean considerados como voluntarios o maliciosos; deben considerarse más bien como relacionados con la discapacidad de la persona y ser tratados como tales, mediante estrategias cuidadosas, terapéuticas y educativas, y no con un castigo simplista e inconsistente u otras medidas disciplinarias que parecen mostrar que existe un mal comportamiento deliberado. Deben enseñarse estrategias específicas para resolver problemas, normalmente obedeciendo una regla verbal, para hacer frente a las exigencias de situaciones problemáticas frecuentes (por ejemplo, que incluyan una novedad, demandas sociales intensas o frustración). Se necesita un entrenamiento para reconocer estas situaciones como problemáticas y para seleccionar la mejor estrategia aprendida que esté a su disposición y usarla en estas situaciones. A continuación, se exponen una serie de sugerencias sobre la manera de abordar el manejo del comportamiento en personas con AS:
1. Poner límites: ha de hacerse una lista de los comportamientos problemáticos más frecuentes, tales como perseveraciones, obsesiones, interrupciones, o cualquier otro comportamiento disruptivo, y han de diseñarse estrategias específicas para manejar estos comportamientos cuando aparezcan. Con frecuencia, es de gran ayuda el que estas recomendaciones se comenten con la persona con AS de un modo explícito, a modo de reglas que hay que seguir, estableciendo expectativas claras e intentando que se mantenga la consistencia con todos los adultos involucrados, en todos los entornos y situaciones. La aproximación explícita que se diseña ha de basarse en las experiencias diarias del personal, definidas de modo empírico y discutidas en las reuniones de equipo. Debe hacerse un esfuerzo para establecer, hasta donde se pueda, todas las posibles contingencias (no demasiadas), así como las orientaciones para poner límites, de modo que cada uno de los profesores no necesite improvisar, desencadenando a lo mejor la oposición de la persona con AS o una rabieta. Cuando se haga la lista de los comportamientos problemáticos, es importante establecer prioridades, para que el personal educativo y la propia persona con AS puedan concentrarse en un número limitado de comportamientos realmente disruptivos (hacia los demás o hacia la propia persona);
1. Ayudar a la persona con AS a hacer elecciones: no hay que suponer que la persona con AS realiza decisiones informadas, basadas en su propio conjunto de gustos y aversiones elaborados. Más bien, debe ayudársele a considerar las alternativas de acción o elección, así como sus consecuencias (por ejemplo, recompensas y desagrado) y sus sentimientos asociados. La necesidad de un conjunto artificial de recomendaciones proviene del hecho de que la persona con AS tiene poca intuición y poco conocimiento de sí misma.
CURRICULUM ACADEMICO
El contenido del curriculum debe decidirse en base a objetivos a largo plazo, de tal modo que la utilidad de cada elemento sea evaluada en términos de sus beneficios a largo plazo en lo que respecta las habilidades sociales de la persona, su potencial vocacional y su calidad de vida. Ha de hacerse énfasis en aquellas habilidades que se corresponden con sus puntos relativamente fuertes, así como las que se consideran centrales para el futuro vocacional de la persona (por ejemplo, escritura, computadoras, ciencias). Si la persona tiene un área de especial interés, que no sea tan limitada y extraña como para no utilizarla en un empleo prospectivo, está área de interés o talento debe ser cultivado de un modo sistemático, ayudando a la persona a aprender estrategias de aprendizaje (por ejemplo, bibliotecas, bases de datos informatizadas, Internet, etc.). Se pueden determinar proyectos especiales como parte de los créditos de la persona y se pueden establecer tutorías específicas /relacionadas con el tema) con el personal del centro educativo o con miembros de la comunidad. Resulta a menudo útil insistir en el uso de recursos informáticos, de cara a (a) compensar las dificultades típicas existentes en las habilidades grafomotoras, (b) fomentar la motivación para practicar estrategias de aprendizaje sin profesor, incluyendo el uso de recursos de la red, (c) establecer contactos vía correo electrónico con otras personas que compartan los mismos intereses, una forma de contacto social menos amenazante que puede evolucionar hacia una relación, incluyendo el contacto personal.
APRENDIZAJE VOCACIONAL
A menudo, los adultos con AS no reúnen los requisitos de entrada necesarios (por ejemplo, un título universitario) para obtener un trabajo en su área de aprendizaje, o bien no consiguen el trabajo a causa de sus escasas habilidades en las entrevistas, sus discapacidades sociales, sus excentricidades o sus ataques de ansiedad. Cuando no han conseguido un trabajo cualificado (de acuerdo con su nivel de instrucción y entrenamiento), puede ocurrir a veces que amigos bienintencionados o familiares les consigan un trabajo manual. Debido al bajo nivel, también típico, de sus habilidades visuales y motrices, pueden fracasar una vez más, con implicaciones devastadoras a nivel emocional. Por lo tanto, es importante que las personas con AS se entrenen para y se sitúen en trabajos para los cuales no están neuropsicológicamente discapacitados, y en los cuales puedan tener un cierto grado de apoyo y protección. Es también preferible que el trabajo no implique demandas sociales intensas. Hans Asperger puso desde el principio énfasis en la necesidad de fomentar el desarrollo de los talentos e intereses especiales existentes, transformándolos en habilidades útiles en el mercado de trabajo. Sin embrago, esta es solamente una parte de la tarea de asegurar (y mantener) un puesto de trabajo. Se le debe prestar igual atención a las demandas sociales definidas por la naturaleza del trabajo, incluyendo el qué hacer durante las pausas para comer, el contacto con el público o con los compañeros, o cualquier otra actividad no estructurada que requiera de un ajuste social o de improvisación.
AUTOAYUDA
Debido a que las personas con AS se describen normalmente a sí mismas como solitarias, a pesar de un deseo frecuentemente intenso de tener amigos y de tener una vida social más activa, es necesario facilitarles el contacto social en el contexto de un grupo orientado hacia una actividad (por ejemplo, comunidades de la iglesia, clubs de hobbies y grupos de auto autoayuda). La poca experiencia disponible con estos grupos muestra que las personas con AS disfrutan de la oportunidad de reunirse con otras personas con problemas similares y pueden desarrollar relaciones alrededor de una actividad o de un interés compartido.
FARMACOTERAPIA
Aunque se dispone de poca información sobre tratamientos farmacológicos en personas con AS, debería probablemente adoptarse un enfoque conservador, basado en las evidencias que tenemos sobre el autismo. En general, es mejor evitar tratamientos farmacológicos con niños pequeños. Puede necesitarse una medicación específica si el síndrome de Asperger viene acompañado de síntomas depresivos debilitantes, compulsiones y obsesiones severas, o un trastorno mental. Es importante que los padres sepan que las medicinas se prescriben para tratar síntomas específicos, pero no para tratar el síndrome en su conjunto.
PSICOTERAPIA
Aunque la psicoterapia dirigida hacia el conocimiento de uno mismo no ha resultado ser de mucha ayuda, parece que una terapia de consejo claramente orientada y estructurada puede ser muy útil para las personas con AS, particularmente en el contexto de experiencias importantes de tristeza o negativismo, ansiedad, funcionamiento familiar, frustración en lo que se refiere a metas vocacionales y trabajo, y ajuste social progresivo.